みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ぐっすり眠れる方法探し

頓服作戦2日目も残念ながらうまくいかず。

3時半ごろから起き、

分泌物がたくさん。

夜勤の看護師さんが吸引引き受けてくれて、

(私が起きないように静かに、、

助かりました!)

私は、概ね吸引等が終わった後、

5時前に水薬投与後1時間ほど、

粘るぼうずのお相手したくらい。

5時前の投薬は少し遅すぎるのだが、

3時半から起きたままだと、

日中発作確率が高い。

 

6時前に再眠、

9時半ごろまでぐっすり眠り、

無理やり起こした。

眠らしたり起こしたり、

すまないなあと、思いつつ。

 

起きた後は終日安定している。

表情も穏やか。

午後、人手少ないのに、

今日の受け持ちさん、洗髪してくれた。

スッキリしてうれしそうだった。

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昨夕、カニューレ再挿入の際、

微かに血液が見えたので、

気になっていた。

今朝カニューレ外してみると、

ケアしていた上部12時方向でなく、

3時方向で出血していた。

 

流血はしておらず、留まっていたが、

カニューレ挿入部分のストレスの模様。

 

その後も出血はなく、

少しずつ復旧してきて、

夕方にはほとんどわからないくらいになった。

週明け、

褥瘡専門看護師さん来室リクエストした。

 

気管孔もだが、

睡眠リズムの改善も悩ましい。

夜寝ずに日中発作、が数日続くと、

本人はもちろん1番しんどいが、

私もどんどん頑張れなくなる。

眠ることは本当に大事だ。

 

今日は、頓服作戦は諦め、

切り替えて、

投薬時間変更作戦。

これで決めてほしい。。。