みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

笑顔が出てきた!

昨夜の眠る作戦でうまくいけば、

と思っていたが、

残念ながら、2時に覚醒し、

頓用水薬で再度入眠したらしい。

私は全く気づかず。。

 

その影響か、

久しぶりに10時ごろまで起きず。

吸入したり、体を動かしたりして、

ようやく覚醒。

その後、カニューレフリーにしたが、

大事な手技ひとつぬけてしまい、

まだまだだなあと反省。

本人は、何食わぬ顔ではあった。

 

週末はルーティンだけなので、

のんびり過ごす。

私がやや不調だったが、

力は、一昨日あたりから目に力が戻ってきており、

今日はよく笑ってくれてうれしい。

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夕方、カニューレ挿入時、

微かに出血があった。

朝の反省をもとに、

準備万端でのぞみ、

違和感なく挿入したのだが。。

 

吸引しても血液は引けず。

当直医に確認してもらい、

様子見でよい、とのこと。

その後も変化なし。

 

潰瘍もあるし、

ぼちぼち肉芽出現の可能性もある。

心配はあるが、

今日も発作はなく入眠したので、

とりあえず、明日また。