みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

継続は力なり

卒業式に無事参加できたが、

式前2週間は発作気味な日々だった。

 

式の日は早朝から起きて、

準備万端で参加して、

久しぶりに学校の座位保持椅子に座り、

小一時間、しっかり姿勢を保っていた。

我が子ながら、やるなと感心していた。

 

帰宅後徐々に怪しい雰囲気になり、

夕方早めの時間帯から発作。

投薬収束後もしばらくして発作気味。

がんばったもんなあ。

しょうがない。

 

翌日は訓練日だったが、

受診して発作調整となった。

翌日午後、

訓練の振替をしていただいた。

 

入院は確実に身体の不具合が出る。

身体状態が良くない上、

寝た姿勢続き。

股関節や背骨、足首、膝、

などが固くなったり、変形したり、

曲がらなくなったり、伸びなくなったり。

 

昨年後半から、

脊柱の湾曲と、

股関節の周りの怪しさが進行していた。

その後の入院、集中治療は、

ダメージ大きかった。

 

無事退院して落ち着いてきたので、

訓練用の靴を履かせてみると、

履けなくなっていた。

ショックだった。

 

退院後も足に常に力が入っているし、

寝る時もおさまりが悪いのか、

むずむず動いて良くない。

 

訓練士さんたちにヘルプしなきゃ。

早めに訓練に復帰した。

 

寝る時の体勢の工夫や、

タオルやクッションなどを上手く使って、

落ち着かせる技など教えてもらった。

履けないと思っていた靴も、

ストレッチしてリラックスすれば、

しっかり履けた!

私の履かせ方が悪かった。。。

でも、よかったなあと安心した。

 

それから、ほぼ週一訓練ペースを続けている。

身体の回復も相まって、

歩行の訓練もできるくらいに挽回してきた。

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(↑2月末の復帰2回目で歩行練習できた!)

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(↑今日の歩行訓練はスイッチ稼働)

 

継続は力なりだ。

ほんのちょっとずつだが、

変形や不具合の進みをゆるめたり、

できることを増やしたり。

 

セラピストさんたちに感謝!

 

もちろん、頑張る力にも、感謝!