みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

想像と行動

呼吸器3晩目も、

同じく夜中2時ごろ覚醒。

今日起きたら、

睡眠導入水薬で再入眠してもらう作戦、

を計画し、実行。

1時間以上粘っていたが、再眠。

うーん、これでよかったのかなあ。。

 

8時ごろ病棟が動き出すのに合わせて、

胸部にぶるぶるマシン、吸入モクモク。

起きそうにない。

リズム狂いそう、悪循環に陥りそうだ。

 

という中、午前中に、

カニューレを日中外してみましょう、

と話があった、

それなら起きておきたいなあ。

寝てるからやめよう、になると残念。

とか話していたら、

ふわっと覚醒した。話聞いてるねえ。。

 

外す前にシャワーに入れてあげよう!

と受け持ちさんたち、

預かってくれた。

スッキリして戻ってきた。

10日超ぶりのシャワ〜。

良かったね。ありがたい。

 

お昼ご飯前にカニューレを外してみた。

久しぶりに気管切開に何も入っていない状態。

外す時に咳き込んだだけで、

安定。なにかあった〜という顔。

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気管孔は案の定、

外見よりももっとひどく褥瘡になっていた。

痛々しい。

 

今日のところは数時間後に再度装着。

この褥瘡見たら再装着したくないが、

ぼちぼち進むことが大事。

 

昨日試行錯誤したカニューレの固定は、

不安定さ解消のためのアップデート。

6点で固定して、現時点でなかなか良い感じ。

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今後、うまくペースをつかめて退院となった後、

自宅で過ごす際の、

カニューレの固定も、

呼吸器の使い方も、

力ができるだけ快適に過ごせるため、

頭でシミュレーションしている。

想像力どんどん。

そして、

ここでできることは、

とりあえずやってみる。

 

午後、呼吸リハの先生が来てくれた。

その最中に、発作が起こり始めた。

一旦中止してもらって、

投薬準備していたら、

珍しく自力で収束していった。

 

リハが少し刺激になった?

昨日もこの時間帯にリハはなかったが、

発作が起こっている。

 

夕方まで持ち堪えたが、

なんとなく不安定。

やはり昨日と同時間帯に発作が起こりそうになり、

早めに夕方の投薬。早めに入眠した。

 

午後と夕方、同じ時間帯が怪しい。

今日はしっかり続けて眠って、

睡眠時間を確保してくれるのを望む。