みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

トライ&トライ&トライ&…

また、2時覚醒、

その後はうとうと寝たり起きたりで、

朝を迎えた。

案の定、午後発作、夕方ずっと怪しく、

早めに投薬で入眠パターン。

この流れだと悪循環が続く。

 

力は昼寝はできない人のようで、

睡眠不足を日中引きずり、

いろいろがよくないのは、

いつものこと。

 

こちらも、日中は、朝から日没まで

五月雨式に来室者があり、

それぞれに相談したり、要望したり、

それに対して考えたり。工夫したり。

合間を縫うように、

ルーティンの吸引や注入や、

吸入などもあるので、

座る暇ない状態。

力が寝たり起きたりだと、

こちらも気になり寝たり起きたり。

日中は目がまわる忙しさ、

午後はずっと発作に構え備えるので、

神経を使う。

さすがにこちらもダウン気味。

 

朝からカニューレ外して、

潰瘍チェック。

ぼちぼちしかよくならないはわかっているが、

判別できるくらいの回復を、

入院中に確認はしたい。

再度褥瘡専門看護師来室依頼した。

夕方来室になり、この件、

とりあえず保留。

 

昼過ぎに、集中治療室の担当医が、

わざわざ来室してくれた。

説明はっきりしっかり、で、

信頼できる医師だったので、

安心してお任せできた。

わーずいぶんよくなって良かった、

と言ってくれて嬉しかった。

おかげさまです。

気管孔潰瘍の不安には、

カニューレ種類の変更をトライしてみるのも、

と提案してくれた。

また、在宅医療についても、

意見伺い、参考になった。

まだこの病院在籍して日が浅いらしく、

確かに、そう言われれば、

な印象の医師からのフレッシュな意見は、

貴重に感じた。

 

カニューレについては担当医に伝えてくれて、

トライすることになりそうだ。

良かった。ありがたい。

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夕方褥瘡専門看護師に気管孔潰瘍をみてもらった。

一昨日よりかなり改善しているとのこと。

よかった。安心した。

やはりカニューレをつけていない時間が、

効果的とわかった。

 

心配事は少しずつ解消してきたが、

なんといっても、

睡眠の確保が、目下最も懸念事項。

 

受け持ち看護師さんや、

力の今回の担当看護師さんと、

ああでもないこうでもない、

と意見出し合い、

今日のところの方針を決めて、

今夜の眠り状態と、

明日の体調見て、再度練り直し、

となった。

 

力は回復途上ではあるが、

治療中ではないので、

もろもろ調整すめば、

退院できる状態ではある。

 

今回導入の呼吸器の操作自体は、

基本把握できてきた。

それに伴う、

気管孔の潰瘍のこと、

寝ずに発作連発していることについては、

ある程度、

心配度合いをもう少し減らしたい。

 

トライandエラーが何種類もある、

週になった。

母子ともに萎えずがんばろう。