みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

盛りだくさんの1日

力はやっぱり4晩目も3時に起きて、

うとうとしながら朝を迎えたらしい。

睡眠導入水薬は投与せず。

 

朝回診の後すぐに、

肺炎経過観察のレントゲンが来室。

その後担当医がカニューレ外しに来てくれたので、

私が実施して、

医師には手技確認をお願いした。

カフ付きカニューレは初めてなので、

できるだけ早めに慣れたいと。

 

しばらくして主治医(神経科)が来室。

夜の睡眠が、

おそらく呼吸器の違和感でままならず、

発作が頻発している、

と相談したら、

眠剤増量を提案。

今夜から試すことに。

 

少し空き、

地域連携室の担当看護師来室。

こちらの状況と要望を話した。

 

少し前から打診されていて、

納得できずに保留していた在宅医を、

呼吸器導入を機にお願いしようか、

と気持ちが向いたため。

 

かかりつけメインはこの病院だが、

気管切開管理の耳鼻科気道外来がある病院と、

夏に胃ろう再造設手術をしてもらった大学病院と、

図らずも3病院にまたがり、

それぞれしっかりお世話になっているため、

調整が難しい状態。

こちらとしても、

まだ、専門的な目で、

もうしばらくは診てもらいたい。

 

在宅医と併せて、

訪問看護の事業所も増やしては?

という提案もしてもらったが、

まずは、在宅医と、

3病院の調整をお願いした。

 

その後、気管孔の褥瘡について、

皮膚科医師と褥瘡担当看護師のチーム来室。

経緯話し患部状態を診てもらう。

褥瘡というより気管孔潰瘍なので、

耳鼻科の医師に相談する、との結論。

 

その後、昨日と同じ時間帯に再度、

発作が起こりそうだったが、

昨日と同様自己収束した。

 

担当医が、カニューレ再挿入に来室。

同時に、耳鼻科医から連絡あり、

今から診察に来てくれる旨連絡。

チェンジして、

ほどなく耳鼻科医来室。

ファイバースコープも引っ張ってきてくれた。

のタイミングで発作再度。

投薬し収束してから患部診察。

 

潰瘍は気管孔入り口付近のみで、

気管支などのダメージは無し。

ひとまず安心。

耳鼻科医の見立てでは、

長くカニューレ挿入が、

力には最も良くない影響がありそうなので、

カニューレを外す時間が長くなれば、

少しずつ潰瘍も落ち着くのでは、

とのこと。

もし改善しなければ、

カニューレの種類や径を変えて試して、

良いものを探すのが良いだろう、とのこと。

また、カニューレの固定方法は、

今のやり方で悪くない、

様子見て工夫を重ねて、とのこと。

 

疑問点など質問して、

不安は少し解消した。

すぐに来てくれてありがたい。

 

最後に夕方遅く、夕回診。

午前のレントゲン写真を見せてもらい、

肺炎状態かなり解消と。

あとは呼吸器に慣れてしまえば、

帰れるよ、とのこと。

 

気づけば、実際、

先週末から肺炎治療状態から脱しつつあり、

週末から、呼吸器操作練習と、

眠りと発作、

カニューレによる潰瘍、

の問題解消のための数日。

 

目がまわる日々だが、

力の状態が改善傾向なのは間違いない。

先週の今日病棟に上がって、

今この状況に感謝だ。

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明日は、それぞれの日程調整が難しく、

遅まきながら、ではあるが、

今お世話になっているチームと、

夫と、正式に、

今回の経緯と、

これからをお話しする機会を設けてもらっている。

 

有意義な話し合いになりますよう。