みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

リアルに詰める

昨夜一旦起きたが、

投薬時間変更作戦は確定で良さそうだ。

時間を少し微調整したが、

今朝は8時台に目が覚めたので、

より良かった。

あとは家でどうなるかなあ。

何はともあれ、しっかり眠れると、

終日安定だ。

にこにこ過ごしてお愛想抜群になってる。

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退院に向けての調整が立て込んできた。

人工呼吸器導入という、

大きな変化があるので、

それにまつわることが主だが、

その他細かいところまで、

リアル生活を想定しながら、

詰めていく作業。

 

火曜はシャワー浴の日で、

受け持ちさんたちが、

朝ちゃちゃっと入れてくれた。

着替えて、

昨日トライ開始のシリコンカニューレを抜いた。

気管孔は中々良い状態。

これで決められそう。

 

昼早めに、皮膚科と褥瘡チームの回診。

ずいぶん良くなっていますね、と。

良かった。お墨付き。

 

少し時間あけて、

呼吸器業者さん来室予定。

その前に、昨日の反省から、

ゆっくり排泄タイムにした。

緊急所用でなければお部屋に入らないで、

と伝えてもらう。

無事クリア。

 

呼吸器業者さんには、

呼吸器の、

適温の湿潤空気を作る加温加湿器システムについて、

問い合わせ。

当初、自動給水システムにて提案され、

設置していたが、

使用する夜間以外の時間帯の、

水や容器の汚染の可能性を、

担当看護師さんと話し、

業者さんにきてもらった。

結論として、

手動給水システムに変更になった。

24時間呼吸器稼働ならとても便利な自動給水だが、

夜間のみなら、

手動が取り回しがコンパクトで、

持ち運びの可能性を考えると楽。

納得して変更。

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また、

体調不良時に緊急的に受診に走る際、

呼吸器を装着してバギー乗車可能性もある。

呼吸器一式を実際載せてみることにした。

コンパクト機種なので、

呼吸器、加温加湿器ともに、

バギー後方下部の、

吸引器置き台にちょうど収まった。

居場所奪われた吸引器は、

小さく軽いので、上部にぶら下げることにした。

使い勝手も良くなる。

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地域連携室の担当看護師さん来室。

訪問看護ステーション追加の問い合わせをする。

(後から回答いただき条件合わなかった)

在宅医導入は今回保留となり、

引き続き継続案件となった。

 

なんとなくゴールが見えてきた。

 

今回の入院での力の担当看護師さんが、

入院初日の目覚ましい動きをしていた人で、

やっぱりそのまま、目覚ましかった。

本当にラッキーだった。

 

早口弾丸トーク(滑舌も抜群)で、

こちらもついていくのに必死だが、

頭が活性化して前向きになれる良い効果。

目が行き届き、

疑問はすぐにクリアにしてくれる。

今日の水議論も、

きっと、担当さんでなければ、

当初設定のまま帰っていたと思う。

サマリーも、もらった。

(数多くの入院歴で初めてもらった)

資料等うまく使いながら、

写真や手書きコメントもある。

ありがたい。

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万全になるのは実際難しいのだろうが、

皆さんのご尽力をうけて、

考えられる限り、

リアルに寄せて帰りたい。