みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

新学期初日は定期受診へ

夏休みが終わった。

連休前の治療のおかげで、この夏は体調ほぼ安定の日々。感謝!

 

始業式の日はお休みし、敢えて狙って定期受診を予約してそれが奏功した。

力、待合中は疲れていたが、行って帰ってくるまで3時間で収まり機嫌よし。

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最後の4科目を待ち中

 

夏休みの病院の激混みは常のこと。

力は疲れるのを見越してか昼過ぎまで起きず、

ぎりぎりに病院に到着したが、

悪天の影響でキャンセル多かったのか、車少なめ駐車場運に恵まれ、

待合エリアも思っていた以上に空いていた。

4科受診の最初は外科で、胃ろうボタン交換と診察、

次に神経科の主治医、歯科に回って、

最後は褥瘡のウォッチで形成外科。

終わったのは17時過ぎだったが、効率良かった。

 

主治医の診察では、

昨年冬に予定して延期していた脳MRI検査予約をした。

3歳以降検査しておらず、できれば今回なんとかクリアしたい。

MRI検査は予約が混んでおり、最も早くて11月半ばとなった。

日帰りでも可能だが、しっかり鎮静が必要なので、

念のため入院で検査することに。

それまで入院せずにいきたいものだ。

それに関連して、遺伝子検査をやるかどうかの話が久しぶりに出た。

出生直後のトリーチャーコリンズ症候群診断は未だ「?」で、

それ以外のなにかが見つかる可能性はあるが、

現時点では我が家としては、ぜひ解明したい、という方向ではない。

どう診断されても、予後の可能性を知っても、

力に関しては結局は出たとこ勝負。

遺伝子検査には費用が発生する場合が多く、

数万円から数十万などなど。

何か研究の一環に乗る場合は、無料の場合もあるので、

そうですねえ、費用がかかるのはちょっとなあ、と、

曖昧な返答をしている。

MRI検査の結果みて、再度検討しましょう、となった。

 

歯科では、変なところから生えてきている歯と、

まだ残っている乳歯をどうするか、検討。

レントゲンも撮りづらく、なかなか悩ましい。

 

形成外科では入院が続いた際にできた褥瘡の経過観察だが、

褥瘡自体はすでに改善しているのだが、

最近元気に動くようになって、

擦れのための褥瘡予防はしておいた方が良いだろう、

との指摘。

良い状態での予防だ。これもありがたい状況。

 

今週の登校初日は本日の予定だったが、

当地大雨のため、前日の時点で休校になり休み。

明日木曜は外来訓練で休む予定だったので、

金曜が初登校になりそう。天気が改善すれば良いが。

 

来週も定期受診が2つ続き、かかりつけ3病院全受診の2週間。

一気に終わってまたご無沙汰したいものだ。