みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

バザー参加できずクモになる

結膜炎は治りかけでは完治にはまだ至らず。

結膜炎待機中は思いの外機嫌良かったが、

今になって体調のリズムが狂っている。

この時期の恒例行事のバザーは前日準備の日は行けたのに、

当日は14時半まで起きず不参加。

 

週末分泌物多めだし朝遅起きでイマイチ。

と思ったら週明け月曜は早朝から起きてテンション高い。

9時過ぎにピクつきあり水薬投与で入眠。14時半まで。

その後、1ヶ月以上あいたが、新しい外来訓練先に行けた。

分泌物は多めだったが、訓練では笑顔も見られた。

f:id:chikarahaha:20191211191539j:image

「スパイダー」というしくみを使った訓練をしてもらった。

見た目はびっくりしてしまう仕組みだが、

よく考えられているのだ。

身体の状況に合わせ、介助なしで、立位体勢などを取れる。

 

初体験が苦手な力だが、早いうちから楽しくなっていた模様。

ごきげんなミュージックを流してもらい、

15分ほどびよんびよん、吊られていた。

 

 このクモ体験が刺激したのかはわからないが、

その夜全然眠らず、2時ごろ消灯して少し寝たかな、というくらい。

そして翌朝7時には起きていた。

前日も早かったが睡眠時間短いと必ず発作が来る。

例に違わず、9時半ごろ発作が来た。投薬で収束したが、

いつものように寝ずそのまま1日が始まった。

危ないなあ、と思っていたら、

昼頃ぴくつきあり、予定の訪問訓練をキャンセルした。

夕方もさらにあやしいぴくつきあり。

 

朝のうちに発作用の薬を飲んでいるので、再度飲ませたくなかったので、

水薬投与するとストンと眠ってしまった。

ギリギリまで眠いの我慢していたに違いない。

そのまま朝まで起きず。でもここで睡眠を長く取れて良かった。

 

今朝はそこそこの時間に起きてまったり。

良さげではあったが、念のためお休みし体調管理。

夕方からの外来訓練には行けた。

 

年末の発作気味の2日間で少し心配しているが、

このままじわっと戻ってくれればいいけどなあ。