みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

新しい場と人

秋の学校イベントが終わってほっとしたのか、気候安定もあり、

週明けの代休は遅起きながらスッキリ。

代休利用して、いつもとは違う施設に初めての外来訓練に行った。

2週前に医師からの診察は受けているが、訓練は初。先生も初対面。

f:id:chikarahaha:20191031203638j:plain

電動車椅子ひゅーん

担当してくださるのが男性の先生。力にとってこれも初。

お電話で話した際の好印象はそのまま、

お会いしても、力の受けも良くてほっとした。

 

小さい頃は初対面の人にいきなり距離を縮められたり、

大きな声でどんどん話しかけられたりすると、

背を向けて拒否モードに入り、半年は心を開かないことが多くあった。

力のお世話コメントに、その旨書くようになっていたが、

最近は成長とともにそう極端な反応はなく、

力なりになんとなくやりくりするようになった模様。

今回は、いいね、の範疇だ。

 

今までの外来訓練や訪問訓練での内容と、

近い将来、また中長期の希望などの聞き取りも、

力のストレッチなどをしながら丁寧にしてくださり、

いろいろやってみようね!と元気に力に声かけてもらった。

 

帰る際に、電動車椅子乗ってみようか、と、ひょいと乗っけてくれて、

リハ室の2階から1階玄関まで、スイッチ操作しながら移動した。

力もまんざらではない様子で、見ていて楽しかった。

 

外来訓練は、

小さい時からずっとお世話になっている療育センターで継続していた。

高校卒業までは利用可能なのだが、

現担当の先生が年度いっぱいで定年退職されるため、

今年度からお試し的に新しい施設に行ってみようかという気持ちになった。

 

また、力の年齢も上がり、背丈も伸びてきて、

もともと就学前の子どもたちが主に利用する現施設では、

訓練に使う道具や椅子などが、少々小さくなってきた。

いろいろ考えられるときに考えないといかんなあと、

昨年まで長々と入院繰り返しながら思ったこともあり。

 

変えるとか、新しく、とか、誰にとってもパワーが要るものだ。

私はどちらかというとプラス方向だが、

力はやっぱり緊張度が高い。

なので、すいっと施設にも先生にも違和感薄くなった感じは、

とてもうれしくありがたいなあと思った。

 

翌日、かかりつけに定期受診。

力はまた遅めに起きたが、天気良く、調子は悪くない。

まずは外科で胃瘻ボタンを交換してもらい、次は主治医。

10月の発作状況を報告して、主の抗てんかん薬を微増してもらうことに。

2年くらいかけて減量を試みているもう一つの抗てんかん薬は、

全廃まであと少しと迫っているが、とりあえず減量保留。

ここまで頑張ったので最後焦らずやらねば。

 

すでに流行しているインフルエンザ予防接種は、

早くしたかったが発作も何度か出ていたので、

接種時期をいつにしたら良いか質問した。

てんかん発作とは切り離して考えて良い、とのことで、

早速翌日午前に予約できて接種済み。

毎年毎年、接種調整まで緊張し、接種できるとほっとする。

ちょうど注文していた褥瘡予防マットや訓練に使う補助具が出来上がった、

と、療育センターから連絡があったので、予防接種終了後その足で向かい、

どちらも、満足の品を受け取り、

昼過ぎに帰宅。なんだかものすごく多忙な二日間だったが、

力もうまくついてきてくれたし、

新しいこと、やらねばならないこといろいろ終わって、

とても有意義な月末だった。

 

秋らしい清々しい日々続き、本当にありがたい。

やっぱり力は天気に左右されてるなあ。

もう少し続いてくれると助かるな。