みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

発作もあり校外学習もあり

10月三連休明け、早起きしてテンション高く登校し、

夕方は訪問訓練も頑張れた。

早め就寝のペースで進め、眠前薬飲ませた直後に発作あり。

薬効待つのも考えたが、15分ほど続いたため水薬も追加。

ほどなく収束し、少し粘った後入眠。翌日15時前まで。

起きても今ひとつ。日本の南方には2つの熱帯低気圧あり。

翌木曜日も午後遅くまで起きず。

外来訓練で学校を休むことにしていたが、訓練も休んだ。

 

金曜は久しぶりの校外学習予定。いけないかもなあと思っていたら、

うまく合わせてきたのだろう。金曜は朝から起きて、

我が家は直行直帰だったが、大幅な遅刻にならず、

当地初上陸という、デジタルテーマパーク体験に参加できた。

 

あいにくの雨模様で平日。貸切状態だった。

力はやる気満々だったのは行く前がピーク。

体験中はどよーんとしていた。なんで??

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埋もれて埋もれて寝たフリ?

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プロジェクトマッピングぽいの

いろいろおもしろかったが、1番は、

前もって力が色塗りデザインしてた車の絵をスキャンし、

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力が前もって色塗りしたブルドーザー

画面上にそれが3Dモデルとして画面に出現し他の車とのレース。

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スキャンして立体化!

力はブルドーザーを描いており、なんと1回目トライで2位、

2回目トライで1位をとっていた。

スタッフさんは、忖度なしの勝負プログラムなのですごい!

と言ってくれた。

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レースは迫力満点!

1時間ほど遊んで昼食。

その後は少し散策時間があったがトイレに時間がかかり、

そのまま解散となった。

車で到着した時も帰る時も雨は小降りでとても助かった。

力は帰路車内で分泌物がかなり多かったが、

帰宅後ピタッと止まり、ご機嫌も一気に良くなった。

 

参加することに意味がある、ってことか。

 

週内は発作後どんより過ごしたが、

目標の校外学習には参加できて結果オーライ!