みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

好調の週を過ごす

初登校の週だったが、概ね好調だった。

訓練がある火曜と木曜は最初から休む計画で、月水金しっかり行けた。

休んだ火曜は終日元気で夕方訪問訓練。

お友達から借りた補助クッションを使うと、

久しぶりだったにもかかわらず、膝立ちをすっとできた!

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膝立ち練習久しぶり!

 

水曜は早めに登校して元気に下校。早寝したが翌木曜は14時まで起きず。

木曜の外来訓練のため昼過ぎには出なければならなかったのに、

何をしても起きない力の様子から、

12時過ぎの時点でキャンセルを入れると、

たまたまうちの二つ後のコマが空いた、と、振替で入れてもらった。

もともと訪問看護の時間だったが、代わりに看護師さんキャンセル。

 

訓練に行くと、トライアルリクエストしていた新商品の褥瘡予防マットが。

お試しがてら、使わせてもらった。なかなか良さげだ。

体調不良時しか要らないかもしれないが、

だからこそ、

元気なうちに準備していた方が良いかもと先生からアドバイス

なかなか高額商品だが、当地の補助制度も使えるし前向きに検討。

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よく寝た後は元気に訓練

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ジェル状だが空洞がたくさんあり熱こもりにくそう

木曜は遅く起きたのに早寝、翌金曜は6時前に起きてやる気を見せた。

早めに登校して、いつもの時間に迎えに行くと、

学校でもかなりテンション高めだったらしい。やっぱり。

帰宅後も騒いで怪しげだったので、発作が心配だ。

早めの投薬ペースで現在進行形。

 

3連休が2週連続。予定はなくのんびり。

力はお預かりに行く予定があるが、まずは無理せずこのペースを保ちたい!