みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

季節の替わり目と秋のイベント

先週今週と週初めに発作があり、2週は概ね不安定だった。

10月最後の日曜は、学校の秋の大イベント、フェスタが予定されており、

参加できるか心配だったが、参加できた!

 

中学部全学年縦割りで4チームでのボッチャ大会。

力は2試合と用具係を2試合分。

にこにこばたばた動きながら、試合も仕事も頑張っていた。

結果は3位。まあ良いんじゃないでしょうか。

力の上のお姉ちゃんが見にきてくれており、それもあって上機嫌の1日だった。

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お姉ちゃんが応援してくれた!

しかし、、、やはり発作薬調整がいりそうな雰囲気になってきた。

先週はぎりぎり校外学習に参加できて週末はそこそこ安定。

日曜は元気にお預かりに行ってくれたので、

大人は久しぶりに髪切りに行けてスッキリ。

 

週明け、疲れているはずなのに深夜も目を覚まし、

早朝から起きていた。朝から機嫌よくテンション高い。

学校のPTA活動あったので登校。何度か様子を見に行ったが、

やっぱりあやしかったので昼食後一緒に下校。

学校を出て5分も経たないくらいでピクつきが始まった。

学校に戻ろうかと思ったが、ロードサイドの飲食店の駐車場に急遽入り、

癲癇の薬を飲ませて収束。

朝からの力の様子から心の準備はしていたが、

車内での発作は初。どきどきっとした。

きっと、力、帰るまでは、と我慢していたのだろう。

 

その日はそれから眠ることなかったので、

まだまだだなあと引き続き観察。夕方また軽くピクつきあり水薬追加。

就寝前もまたテンション高く眠れない状態になっていたので、

昼に投与した入眠前の薬を夜も追加投与。ようやく眠ってくれた。

 

翌日火曜は即位の礼で臨時的な祭日。

予定もなく終日家にて。

力はおだやかに過ごして、普通に寝たが、

翌水木は、午後過ぎまで寝っぱなし。起きてもなんとなく体に力が入っており、

学校休み。木曜予定入れていた外来訓練も休んだ。

 

金曜はフェスタの最終リハーサルにいかねば、と思ったのだろう。

朝から起きて登校できた。帰宅後夕方手足が冷たい嫌な状態。

土曜は看護師さんとヘルパーさんで、やっぱりいつもよりイマイチな状態。

 

力が苦手な季節の替わり目だ。大きな台風も来た。

体重も微増が続き、体調自体は悪くないが、

不安定な中自分なりに参加するためにうまく調整して、

校外学習とフェスタに向かったのだろう。

 

力、やっぱり自分や家族のスケジュールが、

ほとんど全部頭に入ってのではないかと思う。

頑張って皆のペースを守ろうと、努力しているのだろう。

えらいぞ、お兄ちゃん!