先週今週と週初めに発作があり、2週は概ね不安定だった。
10月最後の日曜は、学校の秋の大イベント、フェスタが予定されており、
参加できるか心配だったが、参加できた!
中学部全学年縦割りで4チームでのボッチャ大会。
力は2試合と用具係を2試合分。
にこにこばたばた動きながら、試合も仕事も頑張っていた。
結果は3位。まあ良いんじゃないでしょうか。
力の上のお姉ちゃんが見にきてくれており、それもあって上機嫌の1日だった。
しかし、、、やはり発作薬調整がいりそうな雰囲気になってきた。
先週はぎりぎり校外学習に参加できて週末はそこそこ安定。
日曜は元気にお預かりに行ってくれたので、
大人は久しぶりに髪切りに行けてスッキリ。
週明け、疲れているはずなのに深夜も目を覚まし、
早朝から起きていた。朝から機嫌よくテンション高い。
学校のPTA活動あったので登校。何度か様子を見に行ったが、
やっぱりあやしかったので昼食後一緒に下校。
学校を出て5分も経たないくらいでピクつきが始まった。
学校に戻ろうかと思ったが、ロードサイドの飲食店の駐車場に急遽入り、
癲癇の薬を飲ませて収束。
朝からの力の様子から心の準備はしていたが、
車内での発作は初。どきどきっとした。
きっと、力、帰るまでは、と我慢していたのだろう。
その日はそれから眠ることなかったので、
まだまだだなあと引き続き観察。夕方また軽くピクつきあり水薬追加。
就寝前もまたテンション高く眠れない状態になっていたので、
昼に投与した入眠前の薬を夜も追加投与。ようやく眠ってくれた。
翌日火曜は即位の礼で臨時的な祭日。
予定もなく終日家にて。
力はおだやかに過ごして、普通に寝たが、
翌水木は、午後過ぎまで寝っぱなし。起きてもなんとなく体に力が入っており、
学校休み。木曜予定入れていた外来訓練も休んだ。
金曜はフェスタの最終リハーサルにいかねば、と思ったのだろう。
朝から起きて登校できた。帰宅後夕方手足が冷たい嫌な状態。
土曜は看護師さんとヘルパーさんで、やっぱりいつもよりイマイチな状態。
力が苦手な季節の替わり目だ。大きな台風も来た。
体重も微増が続き、体調自体は悪くないが、
不安定な中自分なりに参加するためにうまく調整して、
校外学習とフェスタに向かったのだろう。
力、やっぱり自分や家族のスケジュールが、
ほとんど全部頭に入ってのではないかと思う。
頑張って皆のペースを守ろうと、努力しているのだろう。
えらいぞ、お兄ちゃん!