みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

4時間待ちでTチューブ入替

本日、先月末の軽い肺炎のため延期していた耳鼻科受診。

 

数年前、気管切開の主治医の医師が、大学病院から異動したため、

ただこの気道外来のためにかかりつけになっている、

いわゆるセレブ病院。毎度居心地が悪い。

 

力の気管切開孔に挿入されているのはTチューブという、

シリコン製のT字型のチューブ。

それぞれの気道にピッタリ合わせてフルオーダーだ。

半年前にオーダーしてもらって、ようやく。

f:id:chikarahaha:20190918225403j:plain

待ちの子どもたちおかげで気が紛れている様子

いつも数時間待たされて3分診療だ。

ここは診療時間帯があるだけで、予約指定もない。

診察開始時間から1時間遅れて行ったがすでに数組が待っており、

しかも、全然順番が進んでいない様子に愕然とした。

開始時間から2時間半経って呼び込みが始まった(と思われる)。

 

力は機嫌は良かったが、さすがに長々座っているには辛い。

時々抱っこしてみるが、重くなっているので長時間は難しい。

 

広い広い立派な待ち合い室をうろうろしたり、

用もないのに売店に行ってもすぐにネタ切れだ。

結局呼ばれたのが17時を回ってしばらくしてから。

 

ここ最近主治医ではない医師に診てもらっていたが、

久しぶりに主治医。

ささっと気道内をファイバーカメラで観察して、

ぴゅっと今のチューブを引っこ抜く。

あっというまに新チューブを入れてくれて交換終了。

腕はたしかなのは間違いないのだ。が。。

 

一般的に気管切開の人たちが挿入しているのはカニューレ

というものが多いのだが、

だいたい1〜2ヶ月で交換が平均的。

首にぐるっと紐で固定するので、力はその紐でひどい褥瘡に悩まされていた。

Tチューブは気道内で固定されるので紐も要らず、

交換も1年単位で頻回ではない。一気に楽になった。

その処置を勧めてくれたのが今の主治医。

 Tチューブ保持者はあまり居ないし会ったこともない。

当地周辺では多分主治医の独占技術に近いのだと思われる。

 

力は今回の交換まで何やかんや3年以上経っていたが、

今までのチューブを見ると、ずいぶん古く硬くなっていた。

もう少し早く交換しないと行けなかったような気がするが。。

 

精算をして定期受診終了。13時半過ぎに家を出て、帰宅は18時半。

たった1科受診のための待合室は、

高級感あふれる空間に素敵な椅子があるだけの何もないところ。

こどもと2人、呼ばれるのを待ちながら約4時間もどう過ごせって言うのよ。

と、待っていた時間の2/3は心の中で毒づいていた。

力が概ねご機嫌だったのに救われた。

頑張っていたのだろう。ありがとね。

 

帰宅途中から分泌物多くなった。

新しい挿入物が影響しているのだろう。

帰宅後も吸引多めだったが機嫌はよく、

大幅に遅れたスケジュールは、

力がいつも通りの時間の入眠で辻褄合わせしてくれた。

 

以前からすると、半年に一度の楽な定期受診になったが、

毎度ストレス貯まるなあ。代わりがあれば代わりたいのが本音。

腕がある医師に診てもらえるだけ御の字だと思わねばならんか。。