木曜は定期受診のため通園お休み。
朝はかなり寒かったが午後から晴れて、通院も少しは楽だった。
最初の外科では、年明けの通園時に嘔吐があったこと、以降漢方薬を適宜投与しておさまってる旨伝えた。
また、
胃ろうの孔がやや血がにじむので、どうするべきか相談したが、
「こより法」「ＰＥＧパッチ」などの、様々方法があるが、これは各個人で何が合うか、試してみなければ、
ということだった。
力は体調良ければ動き激しく、手で胃ろうボタン触ったりで、明らかに孔にストレスがかかっているのだ。
孔周辺に、保湿剤軟膏などを塗ることから、試してみることに。
寒天注入については、は大方うまくいっていること、
年末からやや消化が今一つ、なことと、新年の嘔吐をきっかけに、
注入回数を減らして、一回量を少し増やしたこと、
パウチ寒天を、お試しに日に1度ずつ注入しているが問題ないことも伝えた。
次に神経科。いいタイミングの受診となり、相談事山ほど。
正月明けの超すごい夜なべと、とうとうけいれんを起こしたことを伝えた。
やっぱり、薬を変更しましょうかね、ということになった。
感染症の時期に、薬の変更は気が進まない面もあるが、この春から就学だ。
薬が適応していくのには、数週間から数カ月かかることがある。
今からやっておいて落ち着いて小学生になれるよう、とのこと。
今のんでいる薬は、副作用として興奮作用がある薬。
でも、この薬以前からすれば、呼吸止める恐ろしいけいれんは全く起こさなくなったし、
けいれん発作自体もかなり減った。
日中も、体調さえ良ければ、すこぶる元気で機嫌がいい。
だから、一見とてもよさげなのだが、夜、ここまでテンションあがると、近所迷惑寸前だし、私の体が持たん。
今回の連続夜なべの際の、睡眠導入の水薬の投与の仕方については、
後から考えるに、こんな悪循環になる前に、早めに定量をしっかり投与したほうがよかったのかな、
反省した点だったが、
このことを言うと、やってみて後からわかる、というもので、エラーではない、と言ってもらった。
ということで、少し鎮静作用のある薬を追加で飲んで、今の薬を少し減らすことに。
まだ新しい薬が始まったばかりで、何とも言えないが、
昨日今日と、昼寝してしまったことも要因ではあるかもでも、夜なべ復活してしまっている。あううう、、、。
まあ、様子を見ましょう。
最後は主治医だったが、体調悪そうだったので、さらっと終わって帰路。
外科と神経科で長々と話したので、結局帰宅は17時過ぎていた。やれやれ。
金曜は元気に通園でき、新学期２週目は、受診日以外は全日程元気に通えた。幸先よし！
来週も頑張ってまいりましょう。
