みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

調整中

金曜から、新しい抗けいれん薬を追加している。少し眠気がくる作用がある。
週末はまだ兆候は明らかではなかったが、週明けから、日中ぼんやりするようになった。
だから夜寝るかというとそうでもなく、どんよりだらだら起きている。相変わらず、睡眠導入水薬も投与。
この2,3日はどちらかというと、日中どんより、夜に少しテンションあがる、という、あまりよくないパターン。
 
特に火曜が終日そうだった。
夜なべしたにもかかわらず、朝7時過ぎには起きて登園。
園でもだらだらとぼんやりだったそうだ。
午後にあった避難訓練で、外に出なければならない時に大泣きして、
部屋に戻ってきて大笑いしたくらいで、あとはほとんど感情のメリハリが無かったらしい。
帰宅してもそんな感じで夜まで。そのまま寝るかもと、いつもの時間に睡眠導入薬を投与せずにいたら、
なんかテンションあがり気味。やっぱり同じ量を入れて、ようやく23時過ぎにスイッチが切れた。
 
今朝は昨日と打って変って、何しても起きず。
睡眠時間は足りていないのだろうし、と、起こさずにいたら、延々と寝ている。
これじゃまた夜寝らんぞ、と、無理に起こして、おまるに座らせ、歯磨きしたら、少しだけ目を覚ました。登園。
 
園で先生たちも、昨日のあまりのどんよりぶりに、心配してくれていたのだが、
今日お迎えに行くと、午前はどんよりだったが、昼食を注入した途端に、とても元気になったらしい。
確かに、みたところ、昨日よりもずいぶんよさそうだ。
 
イメージ 1イメージ 2早帰りして訪問リハ。
先生の顔を見たら、
ちょこっと機嫌よさげになり、なかなかいい感じでできた。
 
その後も、
少々ぼんやりもあるが、
おおかた元気になっている。ゴロゴロ移動しているので、
いつもの力の様子。
 
抗けいれん薬は調整が難しいと言われる。
けいれんを抑えるために、薬を投与すればずーっと眠りっぱなしになったり。
 
薬は、抗けいれん薬といっても、発作を抑えるため「だけ」のものになっては、本末転倒だ。
何のために薬があるのか、わからんくなる。
 
夜なべも嫌だが、日中、デストロイヤーな悪そう坊主でない力は、やっぱいやだなあ。。。
薬がこなれてきて、夜に眠気がちゃんと来てくれれば。日中はきっちり楽しく覚醒してくれればなあ。
 
あまりにもどんよりが続くようだと、医師に相談予定だが、基準をどこにするか、と、観察中。