みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

「誰も知らない」時間のけいれん

6日の年明け初登園で力が筆で書いた書き初め。
 
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書く言葉は何でもいいですよ、と、保育士の先生から言われていたので、
「辰」も「立つ」も「発つ」もかけて、「たつ」で、とお願いした。
その日、お迎えに行くと、いかにも「辰」らしい、素敵な書き初めが出来上がっており、
しかも、いつもの制作と比べても自発的に頑張って書いたらしいことを聞いて、新年早々とてもうれしかった。
 
昨年の兎年の書き初めは「跳びます」にした。そして終わってみれば、跳びます、な年だったと思う。
一段も二段もジャンプしてくれた。
今年もこの書き初めを実現してくれればなあ。
 
書き初めはうれしいことだったが、三が日あけから継続中の超夜なべ君はとどまるところ知らず、
6日の初登園しても、全く勢いそがれず。日付変わるまで騒ぐのが当たり前という状況。
でも、元気ではある。朝ややぼんやりはしているが、日中機嫌もとても良い。嘔吐もなく吸引もほとんどなし。
睡眠導入の水薬を投与しても全く効果なさそうだったので、金曜からは、初回投与のみで、
あとは、そのまま観察しておこう、と覚悟を決めた。
 
機嫌よく騒いで、いつかはスイッチ切れて寝ている。朝みると、すやすやなので、
まあいつか、どうにかペースをつかむだろう、と、高をくくっていたのがまずかった。
 
日曜夜、力は少しだけ早めに寝たが、1時頃またちょこっと目を覚ました。
まあ、また寝るやろ、この時間やし、と、そのまま消灯して私も寝たのだが、
真っ暗の中ふと目が覚めた。力の方から妙な小さな音が聞こえてくる。
暗がりにみると、力、けいれん発作!
 
時計を見ると3時。何でこの時間に?動揺しつつ、明りをつけてみると、
あのホラーな発作中。うそやろ。
 
何で今?と寝ぼけた頭の中をぐるぐる回りながら、2,3分。どうにか覚醒させると、
いつも通り、力、こちらを見て、にっこり笑った。
 
それからしばらくして寝入ってしまったが、もはやこちらは眠れず。うとうとしながら気づけば朝になっていた。
 
落ち着いて考えると、
消灯して私が寝てしまった1時過ぎもしばらく力は起きており、
寝入ったけどその寝入りばなに発作が来たのではないか。それが3時だったってこと。
 
最も私が恐れていたこと。
「誰も知らない」時間に、力に何かが起こることが恐ろしくて、日々睡眠時間を削っているというのに。
もしかすると、今までもこんなこと、何度もあったのかもしれないと思うと。。。
 
いや、と言っても、今回も3時、しかも、私もへとへとに寝てしまって起きるはずない時間帯に、
目が覚めたってことは、まだ、危機察知できるような野生な勘は働いていた、と思うべきか。
 
どちらにせよ、翌朝、暗澹たる気分で過ごした。おねえたちにもぶうぶう愚痴を聞いてもらった。
力はやっぱり、朝から上機嫌で過ごしている。
 
多分悪循環なのだ。楽しく過ごしてテンションあがって眠れずに夜まで。
睡眠時間少ないのでまたテンションが上がって眠れずに夜まで。
そんな繰り返しを断ち切らなければ。
 
連休最後の夜は、処方されている睡眠導入水薬を定量一気に投与することにした。
これで効かずに夜中まで騒いでいたら、もうお手上げやん、どうしたらいいか、、、と、暗ーくなっていたら、
おねえRが、「もう、そんな悪い方にばっかり考えたらいかんって!いい方に考えんと!だめよ、お母さん!」
と、ダメ出しを食らった。
そうだそうだ、やってみなければいかん。
 
金曜に園で嘔吐したことをきっかけに、注入時間帯を変更しているのも、少しはいい方に作用しそう。
おねえたちに協力してもらって、早めに風呂に入り、水薬を投与して、早めに消灯(微灯はあり)。
30分たって効いてる様子だったが、かなり抵抗している。でもとうとう、1時間半後に眠ってくれた。よかった。。。
 
翌朝は、少し遅めに起きたが、すっきり朝の支度をすませ、久々に早めに登園できた。
園でもすこぶる元気に、「人間すごろく」を楽しんだらしい。
 
夕方少し眠くなっていたが、夜、また、テンションあがる感じだったので、また定量に近い薬を投与したら、
やっぱり1時間半後位に、スイッチ切れた。
 
うーーん、それでも一時間半もかかるのか。。。。
 
力の飲んでいる抗けいれん剤は、副作用としてテンションあがりがちになる薬らしい。
先月までは、月に2,3日の、夜なべがあったくらいだったが、この夜なべ超ロングは、
医師に相談せねばいかんレベルだろうと思う。
 
抗けいれん剤は多種あり選択の余地はあるらしいが、変更して使ってみなければ、
あうかあわないかわからない。賭けみたいなもの。
けいれんを抑えられても、終日ぐうぐう眠っていては全く意味が無い。
どの状態をよしとするか、ということだ。
 
少々寝ないけどご機嫌であれば、自分さえ頑張ればいい、と思っていたが、
それを超えるほどの悩ましいこの数日間が新年早々に。どうしたもんかしら。。。。