みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ダウン交代

月曜夜から、大挽回を果たした母は、まあ9割程度ではあったが、すっかり気を良くして、
またいろいろとやる気が出てきた。
今回は、寝ても全然良くならないのであせったが、
抗生剤を飲んで回復に向かったので、何か菌が体に悪さをしてたのだろう。よかった。
 
心配した大学病院受診は、快調に行けた。力も私に大いに協力してくれて夜早くから朝ゆっくりと、
たくさん眠ってくれて、雪降る中、元気に受診。
昨日は昼まで鼻水が多かったらしいが、その後はやや痰が増えたかな、という程度。
 
力、帰宅後も、寒いのにねえ、と驚くほど活発だったが、夕方からいきなり吐き始めた。
 
最初は吸引の刺激で咳き込んで吐いたのかと思ったが、
その後連続して吐いて、午後の注入分は半分以上出た。
 
夜の注入前に、水分をゼリー状に固めたものを注入してみると、
今日一番の激吐きしてしまい、入院モードに一気に下がってしまった。顔色も悪い。
 
ちょうど、おねえたちが寝る前だったので、夜入院の恐れありと伝え、翌朝やることなどを申し送り。
この寒い夜なので、ばあちゃんに来てもらうことは難しいだろう。なんとか朝は2人で乗り切ってくれ、と。
 
寂しい顔で寝床に入る2人には申し訳ないが、こちらはやるだけのことをやって、
ダメそうなら病院に行くしかない。
 
力は、もともと眠そうではあったが、
吐いてぐったりしたのか、落ち着いたのか、よくわからんが、眠ってしまった。
投薬はまだだったので、恐る恐る注入したが、入った。
睡眠導入の水薬は、めちゃくちゃ甘い薬なので、とりあえず止めておいた。
 
少し鎮静化したので、少しずつ、電解水を注入し始めた。
もぞもぞ動いて、ずるずる言うのをこそっと吸引して、を繰り返し、朝まで。
 
朝方になって熟睡に入った。水分は、まあ入っているので、すぐに脱水、というわけではなかろう。
しっこも夜出ていた。熱もなし。
 
先ほどから、薄目の栄養剤を注入。もぞもぞしながら寝ている。
寒いからなあ。消化機能が落ちてるのだろうか。
前回の不調も、消化今一つ、というところだった。
そして、大学病院受診後の不調は、これで3回目。きっと病院との相性が悪いに違いない。。。
 
そういえば、受診では、気道全く問題なく、体格と共に徐々にチューブの径をアップしていき、
気管切開を閉じることができればいいと思う、と言われた。
目安の径は10mm(現在8.5mm)だと言われて、少しは目星がつけやすくなった。
(というか、それ早めに教えてよ、とも思ったのも正直なところ。)
あとは、好きな物をどんどん食べさせてください、と言われた。
どんどんってなあ。
最近は食べるのにすぐに飽きる力、どんどん、て、言うのは易しなのだが。。。
まあ、いい。
 
今日は、小学校の先生方が、保育の現場を録画に来てくれることになってた。
学校活動での参考にするためのこと。
だから、今日はぜひ、絶好調の状態で、通園してもらいたかったのだが、
つまり、今日はだめだった、ってことだ。微妙な体調で登園して、録画中に吐いたりしてもいかんしね。
今通う園で初の整形受診もあったのだが、こちらも同じくキャンセルとなった。
今日は、もともと行かないほうがよかったのかもしれない。
インフルエンザも猛威をふるいつつある。おねえたちの小学校は流行中だ。
 
 
それにしても、母回復の直後に力がダウンした。
力のダウンが一日ずれてたら、本当ににっちもさっちもいかなかったと思う。ぎりぎりセーフだ。ひやひや。
 
なんとかこのまま挽回できたらいいが。観察中。