みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

1月ダウン中(母)

イメージ 1力はだんだん薬こなれてきた様子で、
日が変わる前には寝るようになった。けいれん発作もなし。
土曜は、寒くなる前の暖かな日だったため、
おねえたちと一緒に、商店街まで散歩がてら出かけた。
 
お散歩するよ~、というと、落ち着きなくなり、バギーに乗せると、
うれしさ満面だ。
 
気温は低かったが、すっきり晴れて、30分くらいの道中、
気持ちよく過ごせた。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
先週からの夜なべ連続がこたえたのか、だんだんしんどくなってはいたが、とうとう日曜夕方から母ダウン。
昨年は、力の年明け早々の入院でなかったが、一昨年も、1月の今頃の時期にダウンした。
前回はどんよりしたあとに大いに吐いて、すっきり治ったのだが、
今回も同じく、腹が痛くて、気持ち悪い。体のあちこち痛いので、だましだまし力を風呂に入れて、
私もなんとか風呂に入って、そのまま倒れるように寝たら、力も早めに寝てくれた。なんていい子でしょう。
 
注入回数は減ったとはいえ、夜中12時がラストだ。ここまで待つこと出来ずに気絶してしまったため、
気がついた2時頃に、這う這うの体で洗濯物を干し、注入をして本日終了。
 
起きると力、鼻水のあとがあったが良く眠っている。
 
毎週月曜は親子通園だが、この私の状態では、全然行けそうにない。
力はとても機嫌がいいのに休ませるのは心苦しいが、園に休む旨の連絡をしたら、
担任の先生、今日お預かりしてくれると言う。送迎はなんとかできそうなので、お願いして、力は園に。
 
私はすぐにいろいろとやってしまうので、布団をがっつり敷いて、朝から寝ていた。3時間ほどは休めたので、
本当に助かった。
 
お迎えに行くと、力、元気だが、鼻水野郎になっていたらしい。そういや目がうるうるしてる。。。
 
帰宅して、やや吸引もあったが、私が横になっていると、力も寝てしまった。
いかん、この時間に寝ては夜また眠れなくなってしまうではないか、と思いつつ、起こす気力もなく2人で寝。
 
おねえたちが下校してきたが、察したのか、私たちを起こすことなく、静かーに夕食前まで過ごしていた。
ごめんねー気を遣わせまして。
 
力は夕方まで寝たにもかかわらず、今日が最も早い就寝。疲れてるのかな。
いやはや、久々に、早寝。ここにきて、うれしいトピックスだ。
 
 
明日は大学病院の受診だ。うえええ。。。しかも、激寒らしいではないか。
本日中になんとか、体調改善せねばと、いろいろやって、どうにかこうにか、パソコンは開けるくらいになった。
 
それにしても自分の体調不良が最もしんどい。替わりおらず、やることは、省けない。
この1月の不調が恒例になっちゃいかんんあ。要注意ってことだろう。年末年始の疲労もあるのだろう。。。。
おねえたちが手紙をくれた。
「おかあさん、早くいつものこわいお母さんにもどってね。」
 
 
 
あそうそう、先日、ブラピのベンジャミンバトンの映画を録画で見たが、ブラピはかっこよかったし、
映画自体も、まあまあよかったが、観終わった後、めっちゃ後悔した。
避けられぬ老いに思いをはせざるをえない。現実問題だ。みなけりゃよかった。。。。