みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

お礼参りに行く

一旦休んで回復して、

翌週は、予定満載だった。

 

でも、週末お天気も良かったし、

家族の予定も合いそうだったので、

急遽、

家族とじいちゃんばあちゃん含めて、

お礼参りに出かけた。

 

7月の手術前に、

じいちゃんからお守りをもらっていた。

今まで10回以上手術しているが、

毎度恒例の、じいちゃんの想い。

今回もお礼することができて、

本当に良かった。

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学校や訓練や病院ではない、

久しぶりの外出。

家族全員とじいちゃんばあちゃんと。

お天気よく、気持ちよかった。

良い写真をたくさん撮れたので、

帰宅して夫が力に見せると、

楽しそうに眺めていた。

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週明け。

週内月木は登校、

1日は新しいバギーや座位保持椅子等の打ち合わせ。

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少し時間がかかったが、

その後訓練もして帰宅。盛りだくさん。

 

その翌日は、半年ぶりの気道外来(耳鼻科)。

胃ろう再造設の外科手術の報告と、

痰が多いことを相談。

体調が安定しているなら、

できるだけ、

気管内に挿入しているTチューブ先端の、

シリコン蓋を装着して、

仮の閉鎖状態を多くした方が、

涎の流れ込み低減につながるとのアドバイス

 

手術前はなんとなく体調安定せず、

開放状態ばかりになっていたが、

これからは少しずつ、

閉鎖状態を増やそう。

 

週末前には先週お休みした実習参加。

2日間の予定だったが1日になってしまった。

でも、活動は楽しかったし、

スタッフさんともいろいろお話できて良かった。

 

給食は、メインのチキンのトマト煮を、

美味しそうに2、3口食べた。

トマト系は苦手だと思っていたが。

大人になったんだろうな。

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という、過密スケジュールを、

コンプリート。

無理しないように、

って、先週行ってたはずなのにさあ。。