みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

傷の経過が

退院後の生活は、

少しずつ段階を踏んでいる。

発作が頻発した日もあったが、

おおむね落ち着いて、

ほとんど通常運転状態。

 

退院1週間後の再診。

の数日前から、

手術部分、

新しい胃ろう部分が気になっていた。

訪問看護師さんには、

退院直後と、

再診前日にみてもらって、

確かに今の方が少し心配と。

 

主治医にみせると、

あーこの時期にこれは想定外、と。

孔の周囲の皮膚状態が良くない。

このまま広がっていくと、

再び、同じ状態になる可能性あり。

 

抜糸して、

現在の仮のチューブ型胃ろうを、

もとのボタン型に交換する予定が、

経過観察、来週再来になった。

軟膏処方された。

 

ペースト食だけお休みのままだったが、

主治医の許可得たので、

再開することにした。

 

本人元気な状態。

9月中に登校できるかも、

と思っていたが、

あやしくなってきた。

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いろいろと予想を覆す難しい人なので、

予定通りはいかせないぞ、

てことなのだろう。

 

私たちにできることを、

できるかぎりやるだけだ。

 

まずは、おいしくて栄養あるものを、

どんどん食べてもらおう。