みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

「さすが6年生!」キャンプ

とうとう校内キャンプの日。
前夜しっかり寝て、朝ちゃんと起きた。
二日間長丁場になるので、朝ゆっくり出てもいいか、と思っていたが、
この起きぶりは、完全に参加したいのだなと思った。
早めに出て開会式から参加すべく出発。

が、残念なことに、学校周辺の渋滞情報。
迂回しながら登校し、開会式には間に合わなかったが、
初日のまずはのおたのしみ、「なかよしランド」には間に合った。
この午前の部には、昨年寝坊で間に合わなかったのだ。

体育館に大型遊具を持ち込んでいただいており、
子どもたちは順番に遊ぶ。
皆楽しそうにしていたが、結構な蒸し暑さで、
これから以降思いやられるなあという印象。

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力は最初からなんだか緊張の面持ちで、
大丈夫かと思いつつ見ていたが、

昨年、
事前学習の際に苦手だったらしい遊具も楽しそう。
まずはよかったと、とりあえず私は一旦帰宅。

医療的ケアがある保護者は校内キャンプの際は、
学校看護師が不在の時間帯付き添い要。

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つまり初日15時からは私もキャンプに参加になる。

それまでに家でやるべきことをやって、
ばたばたとんぼ返り。
蒸し暑く、その往復ですっかり疲れてしまった。

初日全日程付き添いのSくんのお母さんが、
私が不在の際の写真を撮ってくれていた。
午後、夕食のカレーを作っている場面。
こんな表情だがテンション高めだったらしい。

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私が到着すると入浴前だった。
力は二回目だったしなんとなく余裕。

さっぱりして戻り、まったり。

入浴時間後夕食。
ランチルームに移動した。


皆には早めの夕食だろうが、
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力にとっては夕方食がこの時間帯で、
しかも、少し遅め。
少々お腹がすいているのかなという感じだったが、
カレーのペーストの注入と、少し味見をしたら、
なかなか上手に食べていた。
よしよしいいぞと、
次にデザートのフルーツゼリーを食べると、
げほげほむせかえっていた。
苦手かもなあと思ったが、トライして失敗の図。

あららーと言っていると分泌物多くなり、
なんとなく顔色も優れなくなって、足をバタバタ動かして排便の気配。
が、それよりも手が冷たくなり、あやしい雰囲気に。

顔色も悪くなり、ぴくつきがでてきたので教室に急ぎもどる。
おまるに座ろうと抱っこしてもらうと、うんちたくさん漏れ。
しかもぴくつき数回。
取り急ぎ、念のため持ってきていた水薬投入。すぐおさまった。
うんちは気持ち悪いは、お母さんには苦手なものを食べさせられるわで、
何重もストレスがかかった上、ちょうどタイミング悪く疲労も重なったのだろう。

あちゃーだったが、即効持ち直し、その後はまったりして眠気もあるがなんとか。
初日最大のお楽しみ、夜の集いには参加できそうでよかった。

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夜の集いは、
なんと有志先生方の生バンド。
上手で感心した。
しかも子どもたちノリノリ。

その後外に出て薄暗い中手持ち花火。力はよく見ていた。昨年同様。

一緒に花火を楽しんでくれているのは
昨年担任をしてくださった先生。
今年度から他校に異動したが、
わざわざ遊びに来てくださったのだ。

校内キャンプには、
異動した先生方が遊びに来て下さる。
子どもたちのお楽しみの一つだ。
そしてラストは運動場で打上げ花火。
音にびっくりして校内に退避したお友達もいたが、
力は一回だけびっくりしただけで、最後まで鑑賞できた。良かった!

終了後就寝。
今回は調整あけということもあり、
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力は皆と一緒ではなく私と一緒に寝られるよう、
リクエストしていた。
一番端っこの教室にて、静かな環境。
ありがたかった。
夜の薬を飲むとすぐに眠くなり、
21時には熟睡状態。そのまま朝まで。
よかった、よく眠れて。
私もついでに早めに就寝。ありがたい。

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朝は予定の起床時間を超えて寝ており、
このまま寝かせておきましょう、
布団だけ撤収しますと先生が言ってくれて、
マットに寝かせ替えたが、
しばらくしたら目を覚ました。
なんだかんだで、朝の集いに参加。やるなあ息子よ。



朝の集いの後に朝食。すぐに排泄などもして、朝のペースはいつも通り。
9時には保護者は解放されるのだが、力は昨日の夕方あやしかったし、
疲れてもいるだろうから、そのまま連れて帰る選択肢も考えていたが、
朝から起きて、まったりとおだやかに過ごしているのを見て、
そのまま私だけ撤収することにした。

下校はバスで。
つまり、力、このキャンプ、ほぼ完投したことになる。
昨年とは違うぜ!とばかりに。

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バス降車時にはややげっそり感があったが、
「力、キャンプ全部できたね。
すごいね、さすが六年生やね!」
と声かけると、目がきらりんと光り、
機嫌が良くなった。

帰宅後はほっとしたようでおだやかにご機嫌になり、
夜は、お姉ちゃんたちの帰宅を眠さ我慢で待ち、
「ちーくん、偉いね、よく頑張ったね。」
と二人に褒められてから、
しばらくして眠ってしまった。

二回目のキャンプは、勝手知ったこともあり、
事前の自分の不調をなんとか調整して、それなりの状態で参加した。
しかも、昨年よりもしっかり参加した。

どのタイミングでも、なんとか自分で参加したい、という意思が見て取れ、
親としてはとても頼もしく思った次第。
頑張ってるなあと、感心した。

内回りに念のため、より楽にさせたいと思うことが多かった今までだが、
少しは頑張らせても良いし、頑張りたい気持ちも尊重せねばなと、思わされた。

昨年と同様、学校の先生方ほか多くの人に、たくさんフォローしてもらって、
こんなキャンプが可能なのだ。
参加できて良かった。皆さんに感謝。

ついた私は昨年よりも疲労度上がり、結構しんどかったが、
力と同様、何とか乗り切った。がんばりました!

次は修学旅行だ。元気に参加したいものだ。