みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ペースをつかめ!

水曜は朝遅く起きて登校し、最後まで学校で過ごせた。
その日は私の所用があり、ちょうど助かったのだが、
夕方もテンション高く、夜は早寝したが夜中何度か力と目が合った。

翌木曜は新学期初の参観だったので、早めに出ようと急ぎ準備。
力も早く起きていたので、もろもろいい感じで進んでいたが、
手が冷えていたのが気になっていた。
その後手汗もかいて、なんかあやしい感じ。
見ると、首筋に鳥肌が立ってる。

大丈夫か?と横にしてみていると、ぐぐっと力が入って弱くぴくつき。
発作様だ。
といっても弱いので、発作時薬を飲ますかどうか悩み、とりあえず水薬投入。
少量で一回では収まらず、続けて2回入れたら、スイッチOFF。
昼過ぎまで全く起きずに熟睡していた。

夜中起きずに寝ていれば、睡眠時間確保しているはずだが、
何度か目が合う位なので、深夜帯もこっそり起きているのかもしれない。
睡眠時間が少なくなれば、急に忙しくなってるし、身体もしんどくなるはず。

せっかくの参観は欠席し、午後から予約していた外来訓練だけに行くことに。

外来訓練は、長々とお世話になっていた訓練の先生が異動で、
新しく採用された、若い男の先生と聞いていた。
力の訓練の先生で男先生は初。

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なので、早めに顔合わせしなきゃ、と、
頑張って起こして行った。
力はぼんやりしていたが、
午前にぐっすり眠ったことで落ち着いていた

私がほかの先生方と新バギーの話の相談したりして、
横にずっとついていたわけではなかったが、
もくもくと訓練はすすみ、
力はお客さんみたいに、されるがまま状態。
緊張もしていたことだろう。おたがい。

金曜もやや早めに起きたので、昨日のこともあったので様子を見て遅く登校。
午後の体の動きの際に、少し手が冷たくなった時があったので、無理せず中断した、
との担任の先生の対応に感謝。

力はその後は元気だったが、夜、分泌物が急に多くなり、観察。
土曜は朝から吸引頻回。昼の訪問看護師さんも、花粉か風邪かどちらかかも?
との見立て。

当地、ここ数日黄砂も多く、もやってる。昼夜の温度差も激しい。天気変化も。
急に車移動が多くなったし、新しい環境も緊張があるだろうし。
春はなかなか体調管理が難しい。力にとってはここ数カ月からは激変した生活、だ。

土曜夜中まで吸引頻回で、久しぶりに居間で電気つけて力と二人で寝る。
夜中起きて騒いだので、水薬投与で朝方ぐっすり。
落ち着いていたかと思いきや、青っ洟がでてる。風邪かもなあ。

連休前によくなってもらわねば。早くペースつかんでくれ~