みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

山があってまた山がある

友人の子が、今年度からがっつり医療的ケアが必要になった。
ケアが必要になる、ということは、
その前段階に、当人はもちろん、周りの家族は必ず、
しんどい(という言葉では全然不足だが)思いをしている。

が、実は意外と周りはそれをなんとなくスルーしてしまいがちだ。
退院できて良かったね、元気になってよかったね、という言葉と共に。

不慣れなケアの中、通常の生活に戻さねばならない過程に加えて、
例えば子を学校に通わせるなどの、
「普通の日々を過ごすための基盤」を整えるべく多くのことをしなければならない。

からがら山を越えたと思ったら、また違う山がそびえたっているのだ。
そりゃ、親だから一生懸命やりますよ。なんとかまた登ろうとしますよ。

頑張って登ろうというときに、
はい、こっちのロープを張った方を通って下さい、
ルールですから、皆通ってますから、公平にしなきゃ後から文句でますから、、、

どーんと萎える。

たくさん支援してもらっていると感謝している。
萎えないようにしなきゃと努力している。

少しずつでも変わっていってくれれば、本当にありがたい。