みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

どろどろ

週明けの通園で力の年度納め。
なのに、家族全員で寝坊してしまった。すっかり冬休みモードに入ってしまっているふぬけた私たち。
遅刻して登園。おねえたちは留守番。
 
2学期最後は「サポートブック作り」のイントロダクション。
サポートブックとは、就学準備一環で、
力がまだ全くお世話になったことのない、小学校のスタッフさんたちに力のことを効率よく申し送りするツール。
昨年までいた園でも、数年前からサポートブック前準備としての課題があったし、
うちはうちで、ケア事項がたくさんあるので、ヘルパーさんや看護師さん用に、
力がまだちびの頃から文書化していたお世話ノートもあったので、毎年、何かしら作成している。
私にとっては、その総まとめ、というところだ。
 
大人だけの勉強会だったので、力はその時間帯は別室でお友だちと先生たちと遊んだらしい。
この1週間ほど、ややうんちの回数が増えており、遊んでいる時間帯も珍しくうんちをしたらしい。
朝半分くらいしか出ていないからなあ。小出し。。。
 
給食は、少しだけ食べて終了。
おねえたちが留守番していたので、早帰りして、今年最後の通園を無事終了。よく頑張った!
 
帰宅しても元気でテンション高め。
訪問看護師さんが来てくれて、Rと私とで買い物に出かけ、帰宅したら寝ていた。
夜なべ状態が続いていたし、久々の園で疲れたのだろうが、この時間帯にこんなに寝ているので、
嫌な予感はしていた。
 
夜、案の定、ものすごいテンションで夜遊びし、激しく動くので危険で、
ずーっと力の体を押さえていなければならなかったほど。
とうとう睡眠導入剤を3度投与して、なんとか2時過ぎに寝た(と思う)。
薬投与してもこの時間までかかってしまった。大丈夫か。。。
 
翌朝は起きたが、どんよりしている。
午前中に看護師さんが来てくれたこともあり、やや元気になったようだが、
午後、ずーっとどんよりしていた。眠っているのかいないのかわからん時間としうとうとしてすぐに目を覚ます、
の繰り返し。
怪しいなあと思っていたら、久しぶりに、呼吸を止めるようなけいれん気味な状態が何度かあった。
活気もないし、心配だ。
 
夜しっかり眠らせようと、昼はある程度起こしていたが、しんどそうだ。
夕方少し長めに寝て、やや復活した感じもあったが、やっぱりイマイチ。
 
夜になって風呂に入れ、消灯すると、またやや活発化してきた。かなり変なリズムになっている。
 
年末だからかなあ、、、
夜しっかり眠れば挽回しそうなのだが、、、、挽回させなきゃあなあ。