みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

いつもに戻るも、小けいれん

昨夕からほとんど通常通りの生活に戻った。
夜も早寝してしっかり眠っており、朝はすっきり起きた。
 
朝から機嫌も良く、吸引もほとんど不要。先週後半よりも、むしろ体調はよくなっている感じ。
 
今日は、リハビリの先生と一緒にうちの座位保持椅子を調整してもらったのを最終確認することになっていた。
昨日の朝の時点で、延期することにしていたが、この分じゃ、調整くらいは行けそうだ。
一日とても暖かい日だったので、午後、調整だけに園に行った。
 
力はリハが無いとわかってからご機嫌となり、保育士の先生たちが会いに来てくれた時にもにこやか。
 
椅子はうまいこと調整してもらって、リニューアルした。これで、自宅でも座る練習しやすそう。
 
帰宅しても元気だったが、珍しく夕食前に昼寝をしてしまった。
起こしたもんか、せっかくなら寝かせておくか迷ったが、2,30分くらいなら、と寝かせていたら、
だいたいその位の時間がたった時に目を覚ました。
見ると、ちょっと頭に汗をかいていて半分まだ寝ている状態だった。これは、まずい!
と思って近寄ったら、足がけいれんし始めた。
 
実は先日も、足のけいれんがあった。
少し前に、足先から始まったけいれんが、
どんどん上に上がって、けいれんを引き起こしそうになったことがあったので、
その時も、これはまずいと、足を押さえたが、なかなか止まらずにあせった。
 
今回は片足でなく、両足がぴくぴくしていたので、必死に押さえて、大きな声で声掛けて覚醒させると、止まった。
 
けいれん、おそろし。
 
その後は何事もなく。
ただ、ちょい寝してしまったため、やや夜なべモードで騒いでいたが、先ほど眠った。
 
今月の受診は神経科がなかったので、医師と話をしていない。
手持ちの薬も少なくなってきたし、このけいれんのことも相談したいので、
定期受診日を繰り上げてもらおうと連絡とったら、明日おいで、とのこと。
 
ちょうど今回の体調不良についても主治医と話したいタイミングだったし、
まだ感染症が流行らないうちに、12月の定期受診を済ませられるもんなら済ませたい。
主治医も、外科も、調整できたので、明日定期受診となった。
 
 
金曜はバスでプチ遠足なのだ。元気に通園したいがなあ。。。