みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

学校疲れ

昨日は午後から、小学校で「観察相談会」なるものが開催された。
全行程45分という、微妙な設定。しかも、同じクラスの皆と一緒らしい。
元気だったし、天気も良く暖かかったので、午前は園で過ごしてそのまま学校に向かうことにした。ちょっとハード。
 
午後迎えに行き、園を出発。
師走だからか、はたまた、私がベストルートを選択できなかったためか、
午後早めの時間帯にもかかわらずプチ渋滞に何度かはまって、受付開始時間に間に合うかどうかどきどきした。
力は妙なハイテンションで、乗ってくれていたのでよかった。だいたい40分程度で到着。ふうう。。
 
到着すると、まるでVIPのようにお出迎えしてくれた。恐縮する。
同じクラスの3人だけが同じ時間帯だったため、とても気楽だった。
それぞれ、一人の先生が専属で担当してくれており、3人で、
遊び、医師面談、校長または教頭面談、三か所のローテーションで予定を組まれていた。
 
力は最初に遊びの観察。
通された部屋は、側面ガラス張りの、マットを広々と敷いてあるお部屋。
カメラ係の先生と、そのほか数名の先生がおられて、力の遊ぶ様子を観察するというもの。
初めての場所や初めての人に緊張する力、大丈夫か?と思っていたが、
ここ数日の絶好調をそのままにキープしてきたため、
やや緊張はするものの、心を閉鎖することなく、ぼちぼち遊ぶことができた。
担当の先生がうまくやってくれたこともある。
ちなみに、もう一人のお友だちは全く拒否し、もう一人はかなり遊べたらしい。うちは中間ということだ。
 
次にドクター面談だったが、以前の通園施設でお世話になっていた医師だったので、話は早い。
かいつまんでお話しして、終了。
それにしても元気になったねえ、と言われていた力。バギーがゆらゆら揺れるほど動いていた。
 
最後は校長と専門員の教師と面談。
まあ、当たり障りのない一般論を話した、という印象。
それでも、何か言いたきことあれば遠慮なく、と、何度も促されたので、
半固形注入の件は教頭先生と個別に話進んでますが、と言うと、どうも話通っていない模様。
うーんこれは怪しいぞ、と思っていたら、
帰り際に教頭に呼び止められた。
 
曰く、半固形注入については、対応できるかどうかは、力君の全体状態を見ながら判断させてもらいます、
と、先日話したのからかなりトーンダウンしていた。
 
またかあ。
また同じような作業を繰り返すことになるんだなあ、と、ぐったりしながら帰宅して、
念のため、再度学校に電話して、方向性だけでも年内に検討してください、と、よくよくお願いしておいた。
 
半固形注入は、現時点で超マイナー。
通園施設でも導入まで紆余曲折あり、私的にはいまだ納得できない部分もあるが、
思いのほか早々に半固形注入が定番となり、力にとってもよかったし、
結局は園も誠意を持って対応してくれたので、結果オーライだった。
 
学校でもうちがお初のようだから、一からプレゼンテーションということになるのだろう。
覚悟してはいるのだが、めんどくさいなあ、というのが正直なところだ。しょうがねえか。頑張りますし。
 
帰宅後も元気だったが、絶対に疲労しているはずだ。
眠り方も前日よりも妙だったので、注意はしていたが、寝入って1時間頃、けいれんの初期症状で気付いた。
すぐに飛んで行って、ちーくん!と呼んで覚醒させると、ぱちっと目を覚まして、何のことやら、と。
そのまま起きていたので、再度睡眠導入薬を投与して、しばらくして寝た。
 
翌朝は普通どおり起きたが、ぼんやりしている。そりゃ、夜中に薬が入っているし。
でも、登園して先生たちの顔を見たとたん、少し元気になった。
 
お預けして、私は急いでおねえたちのPTA活動の動員に参加した。
アロマ講座で、しゃれた企画だったのだが、とてもよかった。こんなのばっかりやったらいいのになあ。
そして、これにて、今年度のPTA動員は終了したので、ほっとした。
PTAにも子ども会にも全く貢献していないのが心苦しいところだが、すみませんと心の中で手を合わせるのみ。
 
イメージ 1午後からリハだったので早めに園へ。
行くと力、どんよりしている。珍しく1時間ほど寝ていたらしい。
リハ室に行っても、どんより変わらず、何をしても抵抗しないが、やる気もゼロ。
顔色も今一つだし、後半はゆっくりペースに落としてもらって終了。
 
保育室にかえって、横になると、少し笑ったりはしていた。
が、いつものように、明らかなリハ逃避ではなさそうだ。
きっと昨日で疲れたんやろね。
 
帰宅しても、どんよりが続き、夜の注入時にも消化が悪く、
就寝時間が押してしまった。
風呂に入れると少しだけ気分が晴れたようだが、
いつもより断然静かに寝入った。
 
大丈夫か??
 
外は強風で寒くなってきた。寒気がどんどん降りてくると天気予報で行っていたが、気圧変化もあるかも。
 
明日はクリスマス会の劇練習が入っている。
はらぺこあおむし、の予定)
元気に行けたらいいけど。
でも、年末だし、無理せずぼちぼちでいいけどね。
 
明朝元気に起きてくれよ!