みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

耳鼻科受診

本日大学病院にて耳鼻科受診。入園式翌日からいきなり休むことになった。
 
力は朝から起きて、元気よく出発。
ここ最近、好調の波にずっと乗ってる。ありがたいことだ。
 
いつも大学病院受診時は、まず駐車場で延々と待ち、受付後も延々と待ち、
診察はものの3分程度なので、ほとんど待ち時間だけで病院滞在時間が3,4時間以上はザラなのだが、
今日は珍しく、駐車場は待ちなしで入れたし、
受診時間を大幅に間違って、遅れて受付したにもかかわらず、
ちょうど、本日の予約の方々が全部終了したタイミングで受診できて、
5分も待たなかった。なんてこと!今年度幸先よし!
 
力は、診察台に上がってもばたばたして、笑顔。
医師が、驚くほどであった。
 
気道の中は大変きれい。大変優秀です、と。
この状況であれば、気管切開閉じる訓練に移行する時期を考えんとね、という、嬉しい話だった。
 
ここ耳鼻科からは、逆流のための胃酸抑制剤と、瘢痕のための薬を処方されている。
胃酸抑制剤をやめようか、と言われたが、せっかく寒天注入がうまく行っているところなので、
おそらく、大きく逆流他体調安定に寄与していると思われるこの薬をやめる勇気がなく、
もう少し処方してもらうようお願いした。
また、もう一方の瘢痕のための薬は、一日3回投与を朝夕2回に変更してもらった。
 
先日から、痙攣抑制剤を2回投与にして、トラブルなくうまくいっているので、
残りの、外科医から処方してもらっている昼投与分を、
朝と夕方に分散しても大丈夫ならば、薬投与は一日朝夕だけになる。
年長時の分離保育や、就学時の準備になればいいなと、進めている、薬の投与回数変更だ。
今の時期にうまくいけば、いいペース。体調に気をつけながら、観察しながら、ではある。
 
それにしても、気管切開をやるかやらんか、と、この世の終わりみたいに悩んだ日々から約5年。
気管切開をすることになったきっかけも恐ろしい出来事だったが、
気管切開をして、トラブルも、脂汗な出来事も、たくさんたくさんあった。
日々のケアも、決して楽な方だったわけではないと思う。
ようやく、昨年のTチューブ挿入したことから、一気にいろいろと改善したところ。
だから、
気管切開を閉じる道筋に、本当に乗れるかもしれない、と言われても、まだまだ、実感はできない。
でも、本当に、いつか、うまく閉じることができて、
また、のど元すっきりの力と会えるかもしれない、と想像すると、
ホント、大げさな言い方ではあるが、夢のようだ。
 
まだぼんやりしか見えない位遠い、一つのゴールに向かって、ちょこっとずつ歩を進められるといいと思う。
 
明日から通常保育。
新しい園での生活が、新しくはじまりはじまり~!