みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

新学期もろもろ多忙

今日は定期受診に行ってきた。
これで、4月の主な行事は、来週のおねえたちの家庭訪問を残すのみ。
 
おねえたちの春休み終わってから毎日のように行事。新学期ならではだ。
2週目からおねえたちが学校開始。
力の入園説明会を経て、先週頭に力の入園式だ。
翌日は耳鼻科受診で通園は休んだが、その週では、園の小児科診察、初リハ、おねえたちの遠足があり。
今週は、今年度初の日中一時支援を利用、以前通っていた園に久々に訪問した。
そして、今日、定期受診と、おねえたちの初参観。
書いていても目が回りそう。。。。
 
日中一時支援を利用したのは、数カ月ぶりに髪切りに行くため。
力は、体調不良ではなかったのになぜ行けなかったかというと、全部大人の都合である。
うまいタイミングをつかみきれず、終園式も、入園式も、髪ぼさぼさで出席する羽目になった。情けな。
でも、ひさしぶりにお邪魔した園では、変わらぬスタッフさんの笑顔に迎えられ、とてもうれしかった。
力も、少しだけ、不思議そうな顔をしていたが、
お迎えに行ったら、いろんな方々に抱っこされて、にこにこ、いや、にやにやと、ご機嫌状態で過ごしていた。
 
日中一時支援の利用のついでと言っては何だが、
一月ほどトライしてうまくいっている寒天注入を、デモンストレーションでスタッフさんに見せることも、
この日程で利用した理由でもある。
 
高齢の方々の固形化注入は、最近の、言ってみれば、流行り、らしい。
しかし、小児に対しては、まだまだポピュラーなものではない。
小児医療のベテランの看護師さんでも、実際見たことがない、と言われていたので、
お迎えのあと、ちょうど注入時間だったので、寒天注入を実演。
 
あとは、いろいろと、新しい園に通園するにあたっての愚痴を聞いてもらった。
そうね、そうね、と聞いてもらえて、少しはガス抜き状態で帰宅した。ありがたいことである。
 
本日の定期受診は、午後からのおねえたちの参観に出席するため、午前に変更してもらった。
というのに、下のおねえが、朝から具合悪いという。熱はなし。相変わらずの、新学期どんよりの模様。
いつものように、行ってみたら、と押したが、泣いて泣いて行けず。ということで休み。
留守番させて、病院に行った。
力は、昨夜早寝したことが奏功して、朝からしっかり起きており、いい感じだ。
 
最初に採血したが、今回調べる項目が多いため、たくさん血をとられた。
あまりの長さに、途中から怒り始め、ちょっと泣いて最後は心を閉ざし気味不機嫌になった。
 
でも、すぐに挽回して待ち。
最初は外科だ。
 
外科でも、担当医師に、寒天注入をデモンストレーションするために、準備していった。
担当医師は栄養関連のスペシャリストであるが、実際、寒天注入する場面は見たことがなかったらしい。
写真撮影されていた。
また、実際、シリンジを押す圧なども、確認してもらいたかったので、実際にやってもらった。
外科外来の看護師さんたちにも、何人か見学に来てもらって、実際に、やってもらった。
力、昨日から、デモンストレーション要員である。
 
通園施設での単独通園で、寒天注入を導入するにあたっての注意すべき点や、
起こりうるリスクなどを、医師と話した。
医師としては、手技的には、危険なリスクは、ないと言っていいだろう、とのこと。
固形化注入については、最近、導入する患者が増えているが、
在宅栄養管理の場面で、
患者や看護介護家族のQOL向上のためも含め、滴下注入の代わりに導入するケースが多いとのこと。
医療現場では、寒天を作る作業ができないので、医師が、実際見ることが、少なくなってしまう、という。
 
寒天注入の長所は、
・注入時間が短い
・胃を膨らませ胃壁の動きを滴下注入より正常にする
・胃ろう孔からの漏れをおさえる
・嘔吐をおさえる
・胃にあるものが一気に腸に流れ出ないようにする
・便性の改善
 
などが言われているので、問題なければ、寒天注入の回数を増やしてもかまわないし、
全量寒天でもいいかもしれない、とのことだった。
 
清潔面の観点からは、
外出用として、食品の部類で、寒天状の密封パックが市販されているので、
それを使えれば、問題ないかもしれない、とのことだった。
ただし、食品として自費購入なのでお金はかかるよ、と。
 
できれば、保育の時間、そして、就学後の学校生活の場で、
チューブに長々と繋がれることなく、フリーな時間を確保できればな、と、
導入を検討していた寒天注入だ。
できれば、このままうまくトラブルなく進んで、定番化できればいいなと思う。
 
外科ではもう一つ、
前回、モニターとしていただいていた、ジップロックパウチ型の注入容器について。
モニタリング感想としては、大変いいものではないかと意見した。
ただし、清潔を保つことに問題はあるかもしれない、と。
それに対して、医師は、使用に当たっては、ミルトンなどの消毒薬に漬けて保管し、
使用直前に水洗いして使う、という方法を推奨すれば、とのことだったので、
それなら全然問題ないと思う。と回答しておいた。
 
ということで、もしかすると、ここの病院でも、このパウチは使えることになるかもしれない。
外出時には、小さくたためるし、
在宅で使う際も、点滴台が要らず、どこででも使える利点は大変魅力的。
ぜひ導入してもらうといいと思う。
 
あとは、外科から出ている薬に関して、一日2回投与に変更してもらった。
これで、全ての薬が、多くて朝夕2回投与になるので、日中の動きが、とても楽になる。
 
次に神経科
採血して、抗けいれん剤の血中濃度を測定したが、とてもいいバランスだった。
量もそのまま、投与も一日二回のままでいくことになった。
ただ、気になる点として、肝臓関連の値がやや高かったので、もしかすると、抗けいれん剤の影響かも、
と、やや注意観察だ、とのことだった。
ただ、まだそこまで高くなく、力は、胆石を持っているので、その関連かも、とのことだった。
来月ちょうど、胆石と停留精巣のエコー検査が入ったので、その結果を待って、検索はできそうだ。
 
最後は主治医。
絶好調の旨、話した。
念のため使っている、気管支拡張用の貼りテープを、中止することになった。
6月の梅雨時期に不調の波が来ることが多いので、
吸入などの毎日物は、そのまま継続することになった。
あとは、その他、いろいろの、よもやま話に近い、情報交換をして、終了。
力は、オール元気で、機嫌も直って帰宅できた。
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帰宅したら、おねえがまあまあ元気になって待っていた。
一緒に昼食を取り、すぐにヘルパーさんに来てもらって、私はダッシュで学校へ参観。
夕方、母さすがに、多忙に、一気に疲れがやってきた。ちょっと頭痛もするし。
 
でも、これで、4月行事は無事にこなした。ほっとした。
すぐに連休なんだよなあ。
このまま、皆元気に、いい休暇がとれればいいな~。
 
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ど~も、すいません。。(ちょっと手が違うが)