みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

夜なべスーパー

昨夕、ヘルパーさんにお願いしていた時間帯にめちゃくちゃ騒いでいたらしく、
夜寝ないかもと心配です、と、申し送りを受けた。
週末だし、少しくらい、寝なくてもいいや、と思っていたら甘かった。
金曜夜から土曜朝方まで、力は一体いつ寝たんだろうと言うくらい、起きていた。
しかも、朝も起きており、そのまま朝寝せず午後まで。
眠そうな一瞬はあっても、それを振り払うかのように、げらげら笑って持ちこたえている。
いつもの、よくないパターンだ。
こんな時の寝入り時に、痙攣発作が起きやすい。
2週前位から、癲癇抑制の薬を一日3回から2回に変更している。とうとう、なんかくるかもしれない、
と、機嫌がいい力から、ずっと目が離せずにいた。
 
しかし、夕方、とうとう、本格的に眠くなって、そのまま普通に昼寝に入った。熟睡。
問題なしだった。
 
昼と夜と、逆転している寝方ではあるが、痙攣も出ずに、夕食前には起きて、元気いっぱい。
よかったー。
 
寒天注入も、一日一回ペースはうまくいっている。
嘔吐もないし、一日の注入(つながれ)時間が短くなり自由に動ける時間が増え、力としても快適そう。
今までと大きく違うのが排泄だ。
固め形状便で、やや出にくい感じではあるが、便秘というわけではない。
回数も1,2回、量も落ち着いている。
抱っこした感覚だけだが、体重として蓄積している感じもある。重くなってきた。
今のところ、悪い要素がなく、いいことづくめなのだが、
一点気になるのは、食べるのが今一つ、であること。
口に入れてもすぐに吐き出して、終了。
ただの気分的な「波」であればいいが、寒天注入に原因があるかもしれない。まだよくわからない。観察中。
 
夜起きてから、元気だ。横着顔。
今日も夜なべしなきゃいいが。さすがに、一晩中寝ないのは、週末といえどもしんどいぜ。
明日選挙に連れてくぞう。
 
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