みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

鼻水と花

元気だが、鼻水を出し始めた。
痰もやや多め。
でも機嫌よく週末過ごした。
寒天注入は、2日目と同様の調整と量で、一日午前に一回ペースをうまくこなせていた。
寒天注入した後は、やっぱり、便が固めで出てくることがわかった。
 
しかし。
おねえたちが、ばあちゃんちから戻ってきてから、やや、生活リズムがくるってきた。
朝起きずに、昼前に起き、散々暴れたのちに夕方寝したりする。
夜は夜なべはしていないのは、いいことなのだが、
午前中寝ていると、腹の動きも少し緩慢になる。
日曜は、昼前に起こして、日中過ごしたが、昼過ぎまで眠たそうにぼんやりしていた。
どうしたもんかと思ったが、午前分の寒天注入は、トライしたが、
やはり、なかなか消化しなかった。次の注入がかなり時間的におしてしまった。
 
時間は遅くなったが、トラブルはなかった。
どうしたもんかねえ。
 
週明け月曜も、やっぱり昼前まで寝ていた。これじゃいかんと起こした。
でも、やっぱり、眠そうで、そのまま、ふてね状態で寝てしまった。いかんなあ。
これは、寒天はやめといたほうがよさそうだ。
ということで、6日目にして、寒天なしの日となった。
 
イメージ 1現時点で、腹の調子も、機嫌もいいので、
体調や機嫌、眠りリズムを勘案しながら、
寒天注入はフレキシブルがよさそう。
ちょうど約1週間のトライである。
とりあえずは、
方向性は見えてきたような気がしている。
 
でも鼻水止まっていないなあ~。
 
 
 
 
 
 
 
<3~5日目>
・寒天液:水150ml+粉末寒天1.5g
・栄養剤:約40度に温めたラコール200ml
・注入量:一次11:30~12:30/35ml4本140ml;80kcal、二次13:45~14:30/35ml4本140ml;80kcal=計280ml160Kcal
<6日目>
・寒天なし、通常注入
 
 
さて、明日からおねえたちは新学期のため、今日が春休み最後の日だ。
訪問看護師さんが来てくれた時間に、スイーツを買いがてら、3人で散歩をした。
日は照っているが風が強く、あたたかくはなかった。
どんどん歩いていたら、並木道にきれいな桜。おねえたちにそれぞれ、撮影してもらった。
ほぼ満開。この週末がピークだろう。
 
イメージ 2
最初はR。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
イメージ 3
 
アップはN撮影。