みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

乱高下の週末

金曜の受診後、げりぴはおさまらずに、翌日土曜はかなりやばい状態になった。
やることなすこと、全部はねかえされて、力は、注入するたびにぷりりりり、と。
おむつを何枚使ったことか。

今までの経験則から、これやあれや、といろいろやってみたが、夕方になっても上向かない。
力は眠いのに、うんちが出るので眠れず(きれい好きの彼)、機嫌も顔色も悪くなっている。
夕方はほとんど、電解質で水分を補うくらい、というまでになり、

「この状況で手術に迎えるのか???」

と、頭の中がぐるぐる。

夕食後、夫に電話して、この状態では、手術延期はしょうがないだろう、と話をし、
夫は飛行機で往復するので、キャンセルの手はずはどうだこうだ、との具体的な話までしていた。
夫も、調子悪いことを心配しており、延期でいいんじゃない、と言っていたし、
何より、今回の手術は何が何でも予定日にせねばならんとの差し迫ったものではないので、
延期しょうがないか、という気になっていた。

力は風呂後にやっと、ぐったり眠ってしまったので、
ここ幸いと眠って3時間後から、ちょこっとずつ、かなり希釈した経管栄養剤を注入し観察継続。

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翌朝日曜日は、また朝早く起きていた力。
土曜朝も、早くから大量うんちで起き、以降ずっと悪かったので、またか~、と思いきや、
おむつにはちょこっとしか出てない。
おまるに座らせると、少ししてから、便通。昨日よりは状態良くなっている。
注入も、薄めたものでそろそろとやってみた。顔色も機嫌も、昨日よりはいい。
カロリーが減っているので、活発、というほどではないが、明るい兆しを感じた。

あせらず焦らず、と自分に言い聞かせながら、
注入濃度をちょーっとずつ上げていき、注入スピードにも気を使った。
やっぱり昨日とはずいぶん違う。うんちの回数が激減している。

うーん、なんだったんだ???土曜の不調は??

午後には、名前を呼ぶとにこにこしてお返事するほど。ご機嫌だった。
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全く乱高下だ。

まだ元に戻った、とはいかないが、日曜一日を終わってみると、
希釈注入ながら、いつもと同じペースで注入できたことになる。
夜も風呂後にすやすやと眠ってしまって、安定している。

夕方、週末の様子と、体調不十分なら、手術延期があり得る、と、ばあさんに一応連絡しておいた。
「まあー、ちーくん、緊張しとーっちゃないと?新しい病院で久しぶりの手術やけんさ。」
などと、相変わらずお気楽なコメントを発していたが、まんざらでもないかもなあ、とも思った。

明日、病院に電話して相談する予定。