みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

モンペで結構!

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昨夜はたまに点滴アラームがピーピー鳴るだけで、力はほとんど寝ていた。私も数日ぶりに数時間まとめて眠れた。

昨日、担当医に話をしたことが効いたのか、夜勤看護師からも緊張感が感じられた。夜も定期的に巡回に来ていた。

しかし。朝起きてみると、点滴が漏れているではないか。かなり広範に濡れていたので、何時間か分だろう。こういろいろ続くと、何かの仕打でないかと疑う程だ。

また、珍しく早めにやってきた担当医は、本日の再採血とレントゲン検査の予告するも、検査するけど、結果から原因がはっきりはしないかも、という。まだ予防線を張っている。こんな対応に患者が不信が募らせるのに。
神様じゃあるまいし、人間の体のことの完全正解を導く期待をしているわけではないことをわかってない。

やっぱいかん、とガッカリした気分のところ、夫から連絡。
このブログや、私からの話で、すでに朝からかなりヒートアップしている。早口で巻くし立て今日中にこちらに戻ってきて話す!!という。

離れていて、間接話と力の写真見るだけでは、確かに心配でいてもたってもいられんだろう。週末に担当医含めた力の治療グループメンバーと話できる場をセッティングすることを約束して落ち着いた。それを含め、聴診器さえあてようとしない担当医でなく、小児科医に診察を依頼すべく、看護師に担当医にきてもらうよう声かけると、担当医は終日病棟にいない、という。

だめだこりゃ。昨日の今日だよ。所用あるなら申し送りしとけば済むことだろうに。

他の医師に頼んで小児科医に診てもらう手筈調えてもらい、外来に行けというところも、往診を強く頼むと、わりに早く来てくれた。

いかにも小児科医な医師は、検査データを確認した上で入室。力を隈無く診察し、やはり誤臙性肺炎だろうと、納得の説明をしてくれた。後から再度わざわざ今日のレントゲン写真を手に、誤臙性肺炎は抗生剤投与後少し熱等の症状が長引くから、との付加説明をしてくれ安心した。

その後、おそらくうちがいろいろと言っているのを聞いたのだろう。外来合間に執刀医が診にきたので、体制と対応の不備を訴えた。それから、ようやく、担当医が、ちょこちょこと説明報告等をしに、来るようになった。

その際、週末夫が帰宅するので話す場を設けてくれるよう言うと、基本的には平日しか受け付けてない、と。
この人、一時が万事なんだな。
わざわざ飛行機代使って戻ってきても、それはそちらの勝手ですけど、と言わんばかり。ここでも強く主張し、多忙らしい執刀医は抜きで、場を調整はできた。

はあ。しんどい。入院してこんなにストレスかけられるとは。この2、3日、力は持ち上がらず、医療は機能せず、ここで一人で涙出そうだったが、とりあえず、一定ラインまでは持ってこれた。

せっかく五輪フィギュアの真央ちゃんをがっつり応援しようと思っていたのに、とんだ数日間。

夜ダイジェスト版にてスケート観戦している時に、ふと力を見ると、汗かいてる!

検温してもらうと、何と、平熱に下がってるではないか!
顔色も今日一日で、かなり持ち直したなあと思ってはいたが。よかった!

しんどい甲斐があった。
後になってみれば、よくある不調、と結論付けられるだろう、この数日。
だけど、見えないモヤモヤの中を、不信感じながら進むことの辛さを、担当医らに想像してもらいたい。

ということで、週末夫が戻ってきて、病院泊をして目を光らせる、ことになった。私は一時おねえたちのとこに戻って、彼女らのグチでも聞いてやろうと思う。そして何ヶ月ぶりかで、自分の寝床でゆっくり寝ることができるかも。

医師たちとの話し合いには、私もいつも同席して、抑え役に回らざるを得なくなるのだが、今回はもう、夫のみで制御無しでやってもらおう。どんどん言ってもらいましょう。気が済むまで。私止めませんから。

医局でもナースステーションでも、何だかんだと言われているだろう。でも、モンペで結構。力を守れるなら、何にでも。