みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

アウェイの洗礼?

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昨夜は日中寝ていたつけか、夜遅く大量うんちに、ちょこっと嘔吐。片付けまで三十分以上かかった。
深夜半は寝ていたが、早朝起きた後は、小分けしてうんち。これはもうげりぴになってる。

朝の注入は何とか時間かかって入ったが、次の午前分は、入れ始めると、嘔気が見られ、難しい状況になってしまっていた。

熱も下がり方が遅いし、酸素飽和度も酸素投与してやっと保てる。何より数値確保しているのに顔色が悪いのが気になる。


昨日午前に採血とレントゲン検査したが、採血結果については、炎症反応がやや上昇も白血球値は上がっていないから大丈夫でしょう、との大雑把な説明を最後に、抗生剤が追加です、と看護師が持ってきただけで、担当医からのアクションはなく翌日になっていた。

調子悪いし、検査結果も詳しく聞いてない。レントゲン検査結果に至っては、夜勤の看護師から間接的に聞いただけだ。
昨日の執刀医の診察で再手術となった顛末も含め、納得いかないことだらけが続いたので、日勤看護師に言うと、本日担当医は外勤で不在という。午後遅くしか戻らない、、と。

なんじやそりゃ。
これはアウェイ洗礼なのか?

重なるもので、胃ろうボタン抜去もやらかしてしまった。出来るだけ早く対応してもらいたい、と言うと、これも担当医通じてでないとできない、という。

誰でもいいから!と連絡してもらったが、ここからは、まあ平たく言うと、「ぶちギレ」ていた。

かかりつけ病院は生後すぐからお世話になり、いくつもの科にかかり、入院も長かったため、勝手かなり知った状態でスタッフも細々と素早く動いてくれる恵まれたホーム環境だったんだなあと思う。
ここでは、連絡系統も、人の繋がりもよくわからず、誰に何を伝え、尋ねるのが一番いいのか、まだわからんところで、力のこの術後の想定外の状況と原因定かでない体調不良状態。

結局、担当医が戻ってから、こちらからリクエストして、力は点滴をしてもらった。少し落ちついて、少し安心している。

よくない局面が、いかにちょっとしたことであっても、もしここがターニングポイントだったら、と、私たちはいつも考えずにはいられない。
いちいち納得させてもらわないと困るのだ。病棟担当医は確かに忙しいだろうが。

時間とってもらい、納得してしか治療は受けられないとはっきり伝え、客観的な数値データ含め、丁寧な説明や対応の要求をしたので、理解してくれたとは思うが、信頼関係構築は、以降の対応にかかる。

我が身守るのは我だけだ、てわかってはいるが、昨日今日と、ホント、ストレスフルな時間だった。

安寧な日はくるのか。きてもらわねば困る。