みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

術前最後の受診

今日は、イレギュラーな受診。

先日、抗てんかん剤が増量したことを受けて、薬の効果を確かめるために、
採血検査と診察を受けることになっていた。

採血結果が出るまでに1時間ほどかかったが、
入院中のお友だちのところにちょこっと顔出したり、などで、時間過ぎるのは早かった。
力は、朝早くうんちで起きて、そのまま寝ずにきてしまったので、
眠くてしょうがないのに、車に乗せらて受診だは、採血されるは、ざわざわしてるはで、
眠ることができず、不機嫌そうにぼんやりしていた。

採血結果は問題なしで手術には支障なしというもの。

しかし、ここ1週間ほどの、頻回うんちが気になるところだったので相談した。
げりぴ、というわけではないが、非常に便回数が増えている。
先々週末のげりぴ受診時は、明らかにげりぴうんちだったが、今は頻回である。
ずーっと何となくすっきりしない日々なのだが、変わったことはと言えば、
薬増量と注入回数が増えたことくらいだ。

てんかん剤増量の影響はほとんど考えられないらしく(下痢より便秘ならあり得るらしい)、
薬でなければ、腹具合がすっかり回復していないのだろう、
という医師の見立てであった。

採血結果からも、電解質バランスも問題なし、貧血でもないし、変な所見はない。
しいて言えば、アルブミンが減少気味、という。
栄養状態が少し悪くなっている、ということらしい。
確かに、注入のペースが狂っている上、便でのOUTが多いので、そりゃそうだろう。
特記するべき値でもないらしい。

つまり、客観的データとしては、手術に問題なし、ということだ。

また、今日のメイン、抗てんかん剤増量での血中濃度については、
なぜか増量前より数値が下がっていたが、
この1週間で、けいれんのような症状が出ていないのなら、問題ないでしょう、とのことだった。
ただ、1日2回投与から3回投与になったこと、プラス、
微妙な増量で、一回量を計測(2.2ml)するのにものすごく神経を使う、との相談をしたら、
そんなら細粒にしましょう、ということで、シロップ剤から粉末に変更された。
内容は同じらしいが、
変えたことでこれでうんちが正常に戻ったりすればオンの字である。

この週末で、注入も少しだけ調節してみる予定。
できることをできるだけ、やってみる、ということで。


術前でこちらが緊張度上がっているので、力も平時と違うなあ、と、不安定なのかもなあ。
おとながもっと鷹揚に、懐深く、いかねば、と思いはするが、、、
なかなかコントロールは難しい。


来週は少し気温が上がりそうだ。
よかった。