みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

いろいろ改善・改良

本日定期受診。
お天気ぱっとせず、重い空気。予報では曇りと言っていたが、午後から降りそうな雰囲気。
早くいって早く済ませたいところだが、
今日は年一のエコー検査が入っているし、ついでに造影検査で逆流度合いのチェックも入っている。
エコー検査だけでも毎度30分以上かかるので、何時に帰ることができることやらと覚悟をしていた。
力はよく寝ていたからか、早めに起きて排泄を済ませ、二度寝に入っていた。
これからのハードスケジュールを見越し、うまくコントロールしている模様。

病院の待合はあまり多くなく、幸先よし。
体重計測したら、体重微増で、身長が伸びているようだ。
(力の身長は、仰向けで測るので、身体に力が入ってたり、足の伸び具合で結構な誤差があると思われる。)
機嫌よく終了。

その後、本日メインのエコー検査。
停留精巣と、5歳時の胆のう除去術からの、内蔵チェック。

力の精巣は、左側は袋に入ったり身体の中に入ったりする流動的な移動精巣、
そして、特にチェックすべきなのは、右側で、わき腹!くらいにある。
こちらも移動精巣なので、身体の下腹部、右側にあるのはほぼ変わらないが、
チェックするために、どこにあるのかをまずエコーで探さねばならない。
身体の中のこと。探索はいつも難度がかなり高い。
研修医さんだと、ほぼ見つけること不可能なくらい。

停留精巣をなぜチェックしなければならないかというと、
本来、体の外にある袋の中にあることである程度冷やされて機能するものが、
身体の中に入っていることによって暖められて、退化したり、ガン化したりするからだ。

それらのリスクを防ぐため、あらかじめ除去したりすることもあるのだそうだが、
力は既に何度も手術をして開腹しているため、内臓癒着があり、開腹の二次的リスクの方が大きい、
ということで、
定期的な観察をして、どうしても除去した方がよい、という状態にならなければ、そのまま。

エコー検査は、ぬるぬるのゼリーを腹に塗られて、ローラーで探られる、
くすぐったいであろう検査なので、(妊娠経験のある方は毎度検診でのあれです)
とても嫌がる子どもさんもたくさんおられるようだが、
力は、どちらかというと、にやにやしながら、ばたばた暴れたりするくらいなので、
私が身体固定していればいい。
が、検査自体時間がかかり、抑え係の私としては、まあまあ億劫な検査なのだ。

でも、今日は、うまく見つけやすいところにあったらしく、あっという間に終了した。
よかったー。
相変わらず力はにやにやしっぱなしだった。気持ちいいのかなあ。

それから少々待った後、造影検査。
久しぶりの逆流チェックなので、ちょっと緊張していたが、
力だけで検査に臨み、私はしばらく待たされ、評価待ちの時間で、先月お休みだった神経科に先に受診。
一回だけ、台風前、疲れた時に、寝入りしなにやや呼吸を止めるけいれん気味があったことを報告。
また、体重増加による睡眠導入水薬の量を確認し終了。

次は主治医に。
バスに乗れるようになったことや、体調の波があっても元気に登校できていることを報告。

最後の外科で、検査の結果と評価も含め。

まずエコー検査では、異常なし、ということで、安心した。

また、久しぶりの逆流チェックは、今回とてもハードな検査だったそうだ。

造影剤を胃の中に注入して、造影剤の動きを確認する、という検査。
逆流気味であれば、造影剤が、十二指腸の方向ではなく、上の、食道の方向にもどっていく様子が見られる。
逆流する傾向が強ければ、嘔吐が多くなる。

造影剤を量を少→多と徐々に増やしていき、動きを確かめてもらったのだが、
全く食道側にいかず、すぐに十二指腸側に流れていく様子が画像で分かった。
造影剤は液状、さらに、仰向けに寝た状態で注入するので、逆流しやすい条件だ。

あまりに、逆流してないので、さらに、逆流誘発体位(左側を下にして、さらに、頭を下にする)をとって、
さらにさらに、注入後に腹を押さえる、という、もう考えただけでこちらが吐きそうな体位をとっても、
全く逆流しなかったそうだ。
つまり、この度の検査だけでは、逆流無し、という所見となった。
1歳児の検査の際は一日の44%逆流している、という、かなり重度な逆流所見だったのだが、
ここにきて、逆流無し、という、うれしい結果。

少しずつ身体が調い、半固形や、ペースト食もうまく適応して、ここまできたのでしょう、と医師。

ということで、今まで飲んでいた胃腸系の薬を、全て中止してみることにした。
胃腸薬は、抗てんかん剤の効き方にも少々作用するらしく、いい方向に行くのではないか、とのことだった。
なにはともあれ、薬が減るのは、うれしいことだ。

半固形食について、
先日、訪問看護師さんから情報を得ていたのだが、
薬品として処方されていた「ラコール」という液体流動食の半固形版が今月より新発売されており、
それを、外科主治医等の尽力で、かかりつけの病院にて処方できるようになったとのこと!
ということは、うちで自費で購入しているパウチ流動食をもう買わなくても良くなるってこと。やったー
(このことは「半固形化栄養剤注入」のカテゴリにて後日更新予定)

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検査満載だったにもかかわらず、お昼過ぎには終了して、
雨が本格的に降る前に帰宅できた。
力はとても元気で、午後から久しぶりの訪問訓練を受けて、頑張っていた。
なかなかよかった。

夕方から夜まで久しぶりに騒いでいたので、
今日は寝ないかも、と心配していたが、早めに眠った。
いいリズムでありがたい。

明日は登校できるかなあ。
無理せずまいりましょう~。