みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

バス疲れも力に

週明けから登校できている。
朝眠そうなのだが、登校する気はあるようで、機嫌いいので出発するが、往きの車内ではほぼ爆睡。

このごろのおもしろい発見は、こちらが声かけなくても、
登校時、学校のすぐそばまで来ると、自発的に目を覚ましていること。
力ってすごい体内時計?を持っているのかもしれない。
ちなみに、帰路は随分前から、駐車場に入ったら目を覚ましたり、玄関前で目を覚ましたり、
ぐっすり寝たまま、というのは、ほぼ皆無だった。
家の近くになると、身近なにおいがするのでは、などと、おねえたちと話していたが、どうなのだろう。

月火水、と登校でき、帰りのバスにも乗れた。
学校にいる間も、眠くなったり、実際寝たりしてはいるが、機嫌よく過ごしているらしい。

今までは、しんどくても家以外で眠ることはほとんどなく、
外では頑張って頑張って過ごして、がくっと体力が落ちることが多かったが、
学校で眠れて調整できるようになったということは、
学校が第二の家みたいになってきたのだろう。いいことだ。

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バスの停留地から自宅までだいたい車で20分ほどかかるので、
力の下校時の乗りものの乗車時間は全部でだいたい1時間弱ほどになる。
さすがに、疲れるはずだ。実際、疲れている様子。
夕方は頑張って起きているが、
風呂に入った後の夕食後は、カラータイマー点滅状態。
月火ともに、クッションチェアに座ったまま眠ってしまった。
そのまま朝までぐっすりなので、
とてもリズムが整っている、ともいえる。

それにしても、自宅から力のバス降車地まで車で20分かかるにもかかわらず、
私の送迎負担は一気に減った。
午後の迎えに出かける時間が50分ほど遅くてよい。

今までは下校時の迎えに出かけるのが14時半過ぎだったが、
それから力を拾って帰宅までずっと車の運転。
帰宅したらすぐに注入、
それから家事が続き、夜力が寝た後、片づけや明日の準備などで日付が変わる。

おねえたちも入れ替わり家を出たり入ったりすることもあり、
ノンストップで、一日が朝と、午後からと、もう一回あるような毎日なのだが、
その午後分の私のへとへと度が、随分軽減された。

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その代わりと言っては何だが、まだこのペースに慣れていない力は、
家ではへとへとになって、夕方などこんな状態だ。

眠そうな力をみると、申し訳ないなあと思ってしまうが、
先生方の話では、バス乗車中がとても楽しそうで、
今の時点では、安全に乗れているようで、
力にとって、まだ、許容できる負荷なのかもしれないと、思うようにしている。
力が頑張ってくれて、母ちゃんホントに助かるわ!




明日は定期受診と、年に一回の、エコー検査が入っている。
胃の許容量を確認するための軽い造影検査も同時にするため、少しハードになりそう。

力、お疲れでしょうが、明日もまた母ちゃんと一緒に頑張りましょう!