みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

疲れても、持ち上がります!

先日の記事で大事なことを書くのを忘れていた。

金曜の夕方、多分、一週間の疲れがきたのだろう。
下校時から眠そうにしていたが、注入後、椅子から降りてごろごろしながら、
ついに18時半くらいにスイッチが切れてしまった。
夜眠る時とは違う格好で寝てしまうと、だいたい1時間ほどは観察してなければならないのが定石。

ちょうど、私は台所で横目に見ながら夕食準備をしてた。
おねえたちは、力からほど近いところで宿題をしたり、片づけをしたりしていた。

すると、おねえNが、
「あ、おかーさん!ちーくん、変な顔!」

というので見ると、力、呼吸を忘れている。久しぶりのこと。
ちょっとちょっとちょっとーーー、
と、急いで駆け寄り、肩をゆさゆさしたり、吸引したり、鼻をつまんだりして覚醒させようとした。
結構粘っていたが、なんとか起きて、その後は何もなかったかのように、あうあう!と機嫌良くなっていた。

力は寝入り1時間くらいのうちに、
おそらく、眠りが深くなるタイミングで、呼吸がとても浅くなり、顔色が変わることがある。

3年ほど前までは年に数回あったのだが、ここ最近は、とても落ち着いており、今回は久々だった。

ほとんどが、疲労や、季節の変わり目、体調悪くなる前触れ、睡眠不足、などなどの理由で、おこす。
体調バロメータともいっていい。
神経科の医師からは、癲癇発作の一部だろうと言われている。
といっても、身体の硬直もないし、医師的にも、分類すれば多分そうだろう、レベルだ。
が、呼吸が浅くなるということは、とても怖いことだ。
全く呼吸が止まっているわけではないのだが、
あっという間に顔色が土色に変わっていくので、すぐに覚醒させねばならない。

いつそうなるかわからない、というのであれば、
力のケア自体は、ルーティンに加え、目を離せない、という難しさが出て来るのだが、
力のは、上記の条件の際に、
もし起こるなら、寝入り(稀に寝起き前)1時間の間に必ずある、
と、現時点までの体験値ではっきりしているので、
あやしい時は、私が必ず目を離さず1時間はみており、大事に至ったことはない。

今回と、前回、少し前だが、どちらもおねえNが気付いた。偶然にも。
おねえたちは、力の、呼吸不良状態をみたことがあるが、夫はまだみたことがないはず。

まあ、こんなことが、金曜の夕方にあったのだが、
あっけなく復旧したし、その後はいつも通り元気だし、
土日も落ち着いていたので、すっかり忘れていた。

いかんいかん、ちゃんと初心を忘れずに。

土曜は霧雨交じりのどんより天気。
午前中はだらだらしており、昼は訪問看護師さんと留守番をして、夕方くらいから気分が上がってきた。
案の定、夜寝ずに、睡眠導入水薬をのませたが、わあわあ騒ぐ力には全く効きそうな雰囲気なく日付またぎ。
寝るとスイッチがかわって、ぐっすり眠っていた。

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日曜はお天気になったし、土曜に寝なかったことを考慮して、
外に散歩に連れていくことに。
さあ出かけよう、と出て行ったはいいが、
昼からぱあっと日が射すようになっており、しかも蒸し暑かった。
力はまぶしいのもあったのだろう、どんよりしていたこともあって、
予定よりずいぶん短く帰宅することに。

途中でスーパーに立寄ると、ひんやりな室内。
とたんに元気になって顔が上がった。
暑かったのだろう。やっぱり。


散歩効果で、日曜は早めに寝た。
翌朝眠そうだったが、なんとか起きて、登校できた。
学校では、なかなか元気に過ごせたらしい。

先週一週間、とても頑張った。とても疲れたと思われる。
でも、週末で、またうまく持ち上げて戻してきた。
なかなかやるじゃん、ちからくん。


学校に行くと、生活リズムが調う。
育児は、ルーティンを壊さずに、毎日を地味に積み重ねることが最も大事なことだと、
おねえたちの育児と、おねえたちが通った保育園の指導のおかげで、実感した。
当時は、働いている上に、こども達の食育なども含めて指導されていて、
とても大変でいっぱいいっぱいだったが、まさに泣きながらその時期を頑張って過ごしたことは、
力のお世話のにとっても大きな基にもなっている。

いつも同じことを地味に続ける。なかなか根気がいるが、あとから立派な実になること間違いなし。
と、毎日信じつつ、まだまだ終わらない、通常よりもちょっと特殊なハードな育児を、続けている。