みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

夏バテか?

三連休、ずっと機嫌良好、活気ありで、いい感じだったのだが、
学校が楽しみだったのか、月曜夜が大フィーバーだった。夕方から既にその兆候あったのでやっぱりなあ、と。
今週中に定期受診もあるし、夏休みも近い。
睡眠導入水薬なしで自力入眠できるのか、また、寝たあとけいれん発作をおこすのか否か、
観察のため、夜中まで付き合う覚悟で過ごした。
 
大騒ぎしていたが、ちょうど日付変わるくらいの時間にぱたっとテンションが低くなり、
日をまたがずに眠ってしまった。いい感じ。
念のため1時間ほど観察してみたが、けいれんが起こる雰囲気なし。薬なしでもいけるじゃん!
 
また、夜中になって、外気が少し下がっていたので、久しぶりにエアコン切って就寝。
少々風はあったが、まあいいでしょう、と。
 
そして今朝、案の定いつもの時間には全く起きず。そりゃそうでしょう。
でも登校可能なぎりぎりの時間に声をかけると、結構すっきり機嫌よく起きた。おお、いいぞ!
ここ最近、週明け休むことが多かったので、学期の最終週だし、できれば登校したかった。
朝準備もできて、うんちとしっこがなかなか出にくかったが、ちゃんと排泄終了して登校。
 
登校後もごきげんで、寝不足なのに意外にいい感じやなあと、ばいばいして帰宅。
もろもろ所用を済ませていたら、昼前に担任の先生から電話。
 
登校後しっこが出てないらしい。痰も粘調。が、機嫌はよし。
いつも、出るものはしっかりだす力。いつもと違う、とのことで、先生が連絡してくれたのだ。
 
看護師さんのアドバイスもあり、昼の注入後、水分補給を多めにしてもらうように頼んだ。
また、お迎え時にも、こちらから追加の水分を持っていくことにした。
 
その後は連絡なく、迎えに行くと、少しだけ出たらしい。
その日、校内のエアコンの調子が悪く、かなり暑くなったとのことで、力は袖無し一枚になっていた。
そして、ぐうぐう寝ていた。迎えに行って寝ているのは初。
 
声掛けると目は開けたがぼんやり。
帰路車内でも途中までへらへら笑っていたが、ぐっすり眠ってしまった。
 
イメージ 1帰宅後、一旦起きたが、また眠ってしまった。
すぐに注入時間なのに。。寝たまま注入。
注入途中、急に、くすんくすんと泣きだした。
寝ぼけ泣き状態。大泣きではない。
 
なんか怖い夢でも見ているのだろうか。それとも体調悪いのか?
力は泣くことがほとんどないので、泣かれると、びびってしまう。
身体が痛いとかではなさそうだ。
ほんの数分でまた熟睡モードに入った。
 
なんだ?これ。わからんなあ。
でも確かに、排泄物は少ない。
そういえば朝も珍しくしっこが出にくかった。
 
 
脱水症状の可能性が一番ありそうだ。
こまめに水分補給し、吸入して様子見。まともに起きずに夜まで。
 
夕食時、おねえたちでうるさかったからか、10分ほど目をあけてぼんやりしていたが、
またすぐに眠った。
力も食事時間になってたが、まだ全然消化していない。水分補給に切り替え、様子見。風呂も入れず。
 
目を離したくないので、おねえたちが起きている間に力をみてもらって、急ぎ風呂に入った。
まあまあ戦闘態勢。
 
しっこ出ずに今に至るが、これだけぐっすり寝ているから、なんともいえない。
寝相も、大の字になったり、リラックスしている風だし、呼吸状態も悪くない。熱ももちろんなし。
 
ただの寝不足か。
それとも夏バテ?
脱水なのか?
それともなんか妙な病気なのか?
 
がっつり力に7年間かかわって、やらなきゃならんこと、やっちゃならんこと、位はわかるようになったが、
やっぱり、わからん。
いや、ほとんどなんにもわかってないのかもしれないなあ、と思わされる。
 
これって、なによ?
これで、いいのか?
 
多分こうに違いない、と手さぐりで進んでも、正解を出せないまま。
無事にクリアしたとしても、何が正解だったのか、何が原因だったのかどうかもわからず。
蓄積しているのか、いないのか。
 
うまくヒットしているかどうか自信がなくても、これでいいのだ、と進むしかないのだろうが。
 
ただの寝不足ですんでくれれば万々歳なのだが。
 
[本日のOTO・MO]
If It Makes You Happy/Sheryl Crow(1996)