みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

梅雨明け

週末のやや微妙から、週明け朝起きず。
ていうか、これ、ここ最近の毎度の風景になってる。
 
今日は学校で医療的ケア保護者会が開催されることになっていたので、
「できるだけ登校したい日」ではあったが、
なんたって、力の体調優先だ。念のため休暇。
 
また、本当は、就学前にお世話になっていた通園施設で、
「先輩保護者の話」の講師の一人として依頼を受けていたのだが、
学校から医療的ケア保護者会の案内を、後付けで受けた。
当初頑張ってこなそうかと思っていたが、
学校と通園施設と自宅と、往ったり来たりの車移動を考えるとスケジュールがタイトすぎる。
事故リスクもあるかもと、講師の方をドタキャンさせてもらってた。
なのに、当の力が登校できず。あーあ、なんじゃそりゃ、という日になった。
 
力は欠席連絡入れて約1時間後になかなかすっきり起きて、これまたなかなか体調良好。
こりゃ、大人のいろんな予定をキャンセルさせるための力の思惑によるものだったかもな。
今日、まさに当地では早めの梅雨明け。一気に日中35度に届くくらいの猛暑日
きっと移動が嫌だったんだ。
 
ということで、午後は予定していたリハビリにはいくことができて、普通に頑張っていた。
帰宅後も元気。週末と打って変わって吸引回数も落ち着いていた。
 
夕方、夜勤明けの夫はいたし、
おねえたちの所用もありばたばたして、夕食が少し遅くなってしまった。
家族久々に揃っているし、体調も戻ってきて気分いい力。
で、案の定、夜寝ずに騒ぎ、睡眠導入水薬のお世話になることになった。
 
なんか、ほんと、同じところをぐるぐる回っているような気もしないでもないが、
入院するくらいには落ち込んでないし、どんより状態までもいってない。
ありがたい「ぐるぐる」だと思って、地道にこつことやりましょう。
 
あーあ、でもこれから移動時の暑さとの格闘。。。
 
[本日のOTO・MO]