木曜から力の２学期がスタートした。
早々に発達検査が予定されており、しかもその午後には定期受診、というスペシャルハードスケジュール。
大丈夫かなあと心配したが、
夜は早く寝て、朝はしっかり起きて、○○先生（力が現在最も好きな先生）に会いにいこっか？
というと、目が生き生き。全く男ってやつは。
登園早々に、発達検査の先生とご挨拶して別室に。
緊張するかもなあと思いきや、先生も力のストライクゾーンに入ったようで、
すぐに慣れて、最後の方はわあわあと騒いでいたほどだ。良かった無事に終わって。
発達検査は、きたる来月に予定されている就学相談の資料となる。
就学にあたり、どんな進路が適正か判断するための基礎。
普通小学校なのか、特殊支援学級なのか、特殊支援学校なのか、それともほかの進路なのか、
ちょうど、微妙なところにいる子どもたちの保護者の方々にとっては、重要な検査と言えるが、
力は、というと、ぶっちゃけ、現時点では境目、というわけではないのでは、と私は思っており、
気楽に、先生とベラベラお話ししながら、時間は過ぎた。
力は、自分をはさんで、私と、医師や先生たちと話す、というシチュエーションが、
小さい時からとても多いので、待ちは得意だ。特にごろごろ横になっているとなおさら。楽しい時間らしい。
この検査中も、大人が話している時間は、
ぐずることもなく、交互に私と相手の方の顔をチラ見で見比べながら、にこにこゴロゴロだった。
検査が終わり、お部屋に戻ってみると、なんと、クラスのお友だちは２人とも休みという。
えええー一人ですかあ。
先生たちは力を待ってくれていて、すぐに保育開始。
今日から二学期なのだ。
お名前呼びもひとりっきりだったが、
しっかり先生の顔をみてなかなかいい感じ。
今学期はしっかり通園しましょう！病気にならずに！
給食後に病院へ。
今日は主治医が夏休みだったことをすっかり忘れており、看護師さんから、
「今日先生休みですよ。」
と言われ、
「ええーー？そんなあ、、、」
と言ったのだが、あ、そういや、先月そんな話してたな、と思いだした。今の今まで忘れていたのはこちら。
ということで、いつもの３科受診が２科受診となり、時間的には少し短くなりそう、と思っていたら、
あらかじめ、病院に落ち合うように約束していたおねえたち、
待ち合わせ時間より早めに、ばあちゃんに連れられて待合室にやってきた。
５日ぶりにおねえたちに会えた力は、テンションあがりまくりだ。
外科では、この２週間に、嘔吐が３度ほどあり、でも、下痢にはならずに、機嫌も悪くなく今に至る、
とのことと、
７月下旬から、注入１日５回のうち、日中３回を寒天注入をトライしている旨を報告した。
また、
胃ろうの孔周りの出血がややあること、
先月の胆石除去手術の手術跡の一部分が膿んだこと、などを相談。
どれも、あまり問題ないだろう、とのことだった。
また、注入の寒天トライについては、トラブルなくきている力の状況から、
医師としては、積極的に推進したそうだった。
これでも、もろもろのことから、思っていたよりも、寒天トライの進捗が早くなったのだが、
さすがに、ぐっすり寝ている深夜帯や、具合が悪そうな時に、
寒天を一気に注入することに、トライ派の私でさえ、二の足を踏んでいたのだ。
しかし、理論的には半固形化物の注入は、嘔吐や下痢などの力のいろんな不具合を解消しやすいのも、
なんとなく、今までの経験値から、言えるような気もしている。
来月さらにトライアルだなあ、と思いつつ。
神経科では、不在の主治医の受診分も含めて聞き取りもしてもらった。
こちらでは、今回最も相談したかった大きな痙攣のことが主。
初めてのタイプの痙攣発作が７月半ば、２回目が８月上旬だ。
２回目のすぐあとから、抗けいれん剤の薬量が少し増えているが、
それが効いたようで、それから発作は起こしていない。
現在は増量分の観察時期なので、再度増やすことはもう少し待つが、
また発作が起こったら連絡してください、とのことだった。
しかし、けいれんの発作の状況が、まさにエクソシストとかホラー状態だったので、
それまでの呼吸不全チアノーゼ型よりも、命の危険はないのかもとはわかっていても、
とっても怖かったってことを一生懸命医師に話していたら、
寝入り時間に問題がありそうなら、寝る前に、睡眠導入の水薬を、半量か少量でもいいので、
あらかじめ投与して、しっかり眠らせてあげるのも一つの方法かもよ、とのアドバイス。
確かに、それは、先々月の入院中から私も考えていたことだが、
「薬で眠らせる」
ことに対して、何となく、違和感があるし、たまに使う、が、いつも使う、さらに、薬がないと眠れない、
みたいな流れになるのがこわいなあ、と思う、とも伝えた。
医師としては、こちらの思いも酌んでくれて、あとはお母さんの判断で、とのことだった。
医師ははっきりは言わなかったが、ある程度うまく薬を使った方がいいよ、ということだったんだろうな、と。
発作が起きると力にはダメージがあるし、
見守ってる私も、発作の起こった後は、観察時間がつい長くなり睡眠時間激減な毎日が続きしんどい。
薬自体は、検査の際に、眠るために使う位なので、副作用はあまりない、との説明は受けていたので、
今日みたいな、ハードな一日は、しっかり早めに寝かせた方がいいだろう、と、
早速夜、半量だけ投与してみると、うまく効いて、しっかりぐっすり寝てくれた。
この安心感は、やっぱりありがたい。
うまく、塩梅良く使っていけば、力をできる限り快適に過ごさせてやるってことにつながるのだと、思いなおそう。
これはこうだ、あれはどうだ、と決めつけずに、柔軟に考えねばいかんなと、思った。
翌日は、久々に全員そろった保育。
担任の先生が考案した、肢体不自由児用の「リトミック」。
力のヘルパーさんたちに、わざわざ時間を作ってもらって見学に来てもらっていたのだが、
力は、昨日の疲れを残し、眠いのを押して、とても楽しそうに取り組んでいて、みていてうれしかった。
帰宅後はちょこっと寝て、夕方もぼんやり過ごしていたが、夜は早く寝た。
このごろは、生活リズムがいい感じでできている。
だんだんおにいになっていくのかな。
がんばれがんばれ！
