みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

けいれん発作2度目

昨夜は寝たと思ったら、寝入って30分後に、先月に起こった、いかにも、なけいれん発作がきた。
今回は5分未満、というところ。前回よりも微妙に長いような気がした。
前回の経験則で、なんとか落ち着いて対応できた。でも、おさまった時にほっとした。汗が一気に噴き出た。
けいれんで亡くなることはない、とよく言われるが、立ち会ってみると本当に恐ろしい。
人様には見られたくない時間だ。
 
症状は前回と同様、顔手足が定期的リズムでけいれんしている状態。呼吸は安定、身体の硬直もなし。
前回は明らかな寝不足だったし、今回も明らかに体調不良。
由来する事柄が推測できる状況でのことなのは、いいことだと思う。
力は、けいれんがおさまった後は、ぼんやりしていたので、
以降にしっかり眠れるよう、睡眠導入の水薬を投与した。うまく効いてぐっすり。
 
嘔吐も続くことなく、水分量は確保しているし、しっこもたくさん出ている。
カロリーベースでも通常に戻れそうなペースになってきた。
しかし、今回はけいれん2回目なので、翌朝一番に医師に相談した。
 
対処については問題なく、
現在、朝夕に1錠ずつ飲んでいるけいれんコントロール薬を、朝1、夜2錠に増やして様子を見ることになった。
現時点の1日2錠の薬量は、力の体重割では、定量の3割にしかならない。
2錠が3錠になっても、まだ半量、というわけ。
また、必要に応じて、水薬も使っていいとのこと。
 
今の薬は、身体にこなれてくるまでに2週間ほどかかると言われている。
少なくとも今週いっぱいは要観察、というところだろう。医師からも、ゆっくり過ごすように、と言われた。
やっぱり夏休み開始が早くなってしまった。
先週通園を頑張れてよかった、と思おう。
 
今日は、朝は起きたが、午前もねむねむ、午後もねむねむで、寝っぱなしであった。
多分、夜中に飲んだ水薬の影響に違いない。
また、けいれん発作で身体に負担がかかったのもあるのだろう。
 
でも、夕方くらいから一気にエンジンがかかり始め、おねえたちからそれぞれ、
「こら!暴れすぎ!」
「ちーくん、うるさーい!」
と、注意を受けていた。
波がありすぎ。
まだまだ本調子ではないのだろうと思っていたら、
やっぱり、おねえたちが寝る時間と同じくらいにスイッチ切れ始めた。
 
夜の注入が終わらず、入浴は待ちだったが、これは無理に入れない方がよさそうだ。
身体拭きして消灯したら、あっという間に寝てしまった。
今夜も観察だが、今日は発作が起きそうな感じではないかな。。。起きないでくれ~。
 
けいれん以外は、機嫌も悪くなく、脱水症状が進行するわけでもなく、落ち着いている。
このまま、元気になってくれればいいけどなあ。