みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

段階踏み

週明け月曜は全員親子通園の日なので、本当に久しぶりに、同じクラスのパパママ全員がそろった。
まあ、うちが正味2ヶ月ほど入院や手術などで休んでいたこともあるが、
なかなか体調整いにくい力を筆頭におともだちも。少しでも顔合わせられてよかった。
 
保育は園庭プールだった。
雲行きが怪しい感じだったが、なんとか午前中は入れそう。
風があったので、水温を高めに設定してもらっていた。力は第二グループにて。
 
2度目の園庭プールは、先生たちも私も、少し手順慣れしていたが、イメージ 1
当の本人が、多分、水温が高すぎて、すぐにぐったりしてしまった。
先日の初回のにこにこ笑顔とは大違い。
 
一緒に入ったお友だちは、寒いの苦手なので、
この水温(34度だったらしい)でなかなかいい感じで入れていたが、
力はほとんど笑顔を見せずに、早めにOUT。
水温調節ってのは、本当に難しいと思う。いろんな子どもたちがいるもの。
 
その後、力は、久しぶりに、15時までの保育時間を過ごし、
週明けにしては元気に過ごせた。
クッションチェアに座らせてもらってご満悦の顔。
 
やっぱりとても疲れた様子で、夕方少し眠ったが、
夜寝る時に何となくけいれんが起こるかもと、怪しい感じがしたので、
半量の睡眠導入薬を、空腹時に投与したが、うまく効いた。
しっかり寝てくれた。
 
翌火曜の大学病院の定期受診では、
朝から悪天候で、いやーな予感がしていたが案の定。
大学構内に入ったとたんに渋滞している。構内で渋滞ってどういうことよ!ってところだが、
門から外来棟までの道路は一車線。部分的にバスや乗降用のラインはあるが、
車両数自体が多ければ、ほとんど無意味になってしまう。
駐車場係のおじちゃんたちは、なかなかさばけて機能はしているが、雨で車激増。
通常でも入構して20分程度は当たり前に待つのだが、なんと、1時間もかかってしまった。なんてこと。
 
力は、途中からへたれて寝てしまった。寝たのはまあよかったが、
多分、待ち時間ですっかり疲労したと思われる。
受診はあっという間だったし、その時点だけとても機嫌は良かったが、
帰宅して、午後、夕方と、だんだんどんよりしてきて、眠いけどきっかけがなく、目つきも妙になってきたので、
夕食前だったが、水薬半量入れると、またこれがうまくいって、そのまま朝までぐっすり。
風呂は入れずじまいだったが、きちんと眠れることは本当にいいことだ。しかも早寝早起きだ。
 
イメージ 2だんだんどんよりなってきた要因として考えられるのは、もうひとつ、
涼しいからといって、エアコンを入れずに、夕方まで過ごしたこと。
おねえたちが、エアコン嫌いなのこともあり、過ごしていたが、湿度は高い。
微妙な痙攣ぎみな動きをしたので、
おねえたちに、有無を言わさずエアコン体制に!と命令。
おねえたち、力をみて、はっとした顔で、
ばたばたと窓を閉めてエアコンつけてくれた。すると改善。
やっぱり力は、湿度管理が最重要だ。
 
もうひとつは、無関係かもしれないが、
昨夜のうちに、顔に4か所も蚊にくわれたこともあるかも。
朝起きて力の顔を見たら無残なものだ。
隣に寝ている私は無傷。そりゃー、おとなはおいしくないだろうけどな。
 
翌朝、天気予報をみると、台風が生まれている。
あーそうか、台風も、一要因だったんだ。気圧変化が起きた時だ。
 
 
わりきって、水薬を少量使うことでコントロールできるなら、それはそれでよしとしよう、と、
思うことができた数日間。
力の成長とともに、ケア事項もどんどん変わってくるなあと、思った。日々模索、日々勉強、日々前進のみ。
 
水曜は、終日、園内で親子分離の設定だった。
朝登園して、先生にお預けして、私は別フロアの保護者控室へ。
近くにいるからいいものの、大丈夫かなあ、などと、少しだけ心配していた。が、いつのまにか居眠りしていた。
睡眠不足の身には、静かな畳敷きに座れば、3秒就寝に近い。
 
給食時は、経口摂取練習のために少しだけ力のところに行って、また分離。
午前の保育では豆遊びを楽しそうにできたとのことだったが、
豆の上で転がされた時には、びえーん、と泣いたらしい。
そうそう、一人でがんばりな!
間を介す私がいなくても、先生や看護師さんに、ちゃんと伝えることが重要なのだ!
 
終日、問題なく終わったので、とうとう、遅ればせながら、明日から単独通園となる。(名目は館外分離)
クラスのお友だちに遅れること3ヶ月程度。
紆余曲折あったが、この期間が、様々プラスになったと思おう。
(紆余曲折については後日更新予定)
 
おねえたちの夏休みには、数日だけだがぎりぎり間に合った。
単独通園となれば、午前中からお迎えまで4時間ほどは母のフリータイムになるので、
少しは時間を気にせず、おねえたちのリクエストにこたえることができるだろう。列車の旅は難しいが。
9月からは、自分にとって、もちょっと有効に使えるよう、考えねばな。力も頑張っているのだし。
 
ここ数日、どんよりして、午後からは必ず雷混じりの悪天候だ。
力にとっていまいちなんだよなあ。頑張って行きましょう。