みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

単独通園にはたどり着いたが

今週木曜から、晴れて、力は年長の「単独通園」となった。
単独通園とは、いわゆる、保育園等と同様、園の先生たちに子どもを預け、
子どもたちは親から離れて療育をうけること。
 
就学前の「ひとりだち」という意味合いだ。子どもにとっても大人にとっても。
 
連休後の大病と、手術によって、クラスのお友だちに遅れること3ヶ月。
保育士の先生方の尽力もあり、なんとかたどりついたのだが、
その当日から、体調芳しくない。
 
先週と今週の定期受診は、大きな疲労のもとになったとは思われるが、
通園すること自体でも、力的には、まさに、がんばって、こなしたのだろう。
さらに、台風が2つも近づいてきていて熱帯低気圧うようよの我が国。
ここ数日の、高湿度のむしむしな大気は、大人でも不快。
 
力の苦手が重なってるなんてもんじゃない。これくらいでおさまっているのはありがたいと思うべきだ。
 
イメージ 1機嫌が悪いわけではないが、
ずーっと眠い目をしていて、どんより。
帰宅すると、眠くて、眠れず、目つきが危なくなる。
 
一昨日は、眠いモードがどんどん上がってきたので、夜の注入の前に入浴を済ませ、
食事前に、水薬を少なめに投与。
その後、機嫌がよくなり、眠らぬまま、
夜のいつもの時間帯に自力で寝た。
水薬は、ここまで少なくすると
(指示量の1/3、一般的定量の1/4)
効かんなあと、学習。
 
 
昨日は、帰宅後、うまく昼寝してくれたので、睡眠導入の薬を投与することなく夜ちゃんと眠ってくれたが、
夜中に目を覚ました。それから2時間ほど、ぼんやり目をあけていて、どうしようかと迷っていたが、
そのまま投薬はせず、見守り、自力で眠った。
 
今朝はさらにどんよりしており、朝、おねえの用事があったため、力を休ませると用事をキャンセルせねば、
と、考えに考えたが、
とりあえず、目を覚ましたので、登園。
早めに迎えに行くと、案の定というか、園でも、目つきが危ない状態があり、午前中一時眠っていたとのこと。
 
やあねえ、天気もいかんし、といろんなことに八つ当たりしながら帰宅したら、
別人のように、すっかり機嫌よし。
 
夕方はおねえたちのピアノレッスンだったので、ヘルパーさんに依頼してちょこっと外出。
最初は元気だったが、途中からぼんやりしていたらしい。
 
ぱりっとせんなあ。
 
今日は寝る前に水薬(指示上の1/2弱)を投与し、
結構粘っていたが、いい感じでねてくれて今に至る。
 
癲癇発作については、まだまだ、不慣れな私。
だんだんうまくやれるように、ならんとなあ。