みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

制御下手

昨日の夕方からの好調は、夜中まで続き、久しぶりに夜なべコース。
昼寝してたから仕方ないなあと、黙認しつつ、好きなだけ遊ばせた。というか、私が何をしても、寝ないのだ。
 
なのに、朝は普通に起きた。夜の睡眠時間は不足だ。
でも、通園するかどうか、尋ねてみると、やっぱりやる気見せた。
吸引は落ち着いているが、絶好調の時と比べると、やや回数多い。
 
先生と相談して、保育士さんと看護師さんにみてもらって、昼前までか、給食食べて帰るか、
判断しよう、ということで、とりあえず登園はしてみた。
移動中の車内はご機嫌だったし、到着して一回吸引したら、落ち着いた。ごろごろと機嫌はいい。
 
イメージ 1今日は、久々に、クラスのお友だち全員そろい、
乾布摩擦してお集まりして、
本日のメイン、「花火制作」をした。
 
力は、前通っていた園でリハビリの先生に作ってもらった、
ペン持ち用のバンドを手に装着し、
クレヨンを持って、黒い画用紙(=夜空)に、描画。
 
手がばたばたと動くと集中力散漫になるので、
両肘部分に砂袋を置いて、少し動きを制限して、
先生に促してもらって、少しだけ描いた。
まだ、楽しそう、って感じじゃないんだよなあ。
これが、描画の意味がわかり、楽しくなると、
きっと、大好きなんだろうけど。
 
給食前に吸引して、給食を食べてみた。
味がお好みでなかったのか、
それとも、やっぱり体調今一つだからか、げほげほと言って、吸引要だったので、食事終わらせて椅子から降ろすと、
急にゴロゴロと機嫌よくなった。横になりたかったんだ。。
 
眠そうだったが、眠ることができず帰路。
車内でも、タイミング合わず、帰宅しても、テンションあがりっぱなしで、
訪問看護師さんに、寝かせてもらうようお願いしていたが、
私が帰宅して聞くと、30分くらいの熟睡の後、ほっぺたがぴくぴく痙攣があり、吸引で起きたとのこと。
目を覚まして、ちょっと機嫌悪い、とのことだった。
 
寝足りなかったのだろう。明らかな寝ぐずりだが、なかなかしぶとく、寝ることもできずに1時間ほど、
ご機嫌斜めで、間歇に大号泣したりしていて、閉口した。
 
先日、寝ずに夜まで過ごしてしまったので、食前に睡眠導入の水薬を投入したが、結局は寝ることができず、
1時間以上粘った挙句に自力で眠った。
が、その後に、やや調子を崩したので、
できれば、薬を使わず、穏やかに自然入眠を願ったが、機嫌直った後はまたテンションあがる雰囲気。
 
また痙攣を起こしてしまうかも、と、早く風呂に入れ、自然に眠るよう仕向けたが、もうひと押しが足りない。
注入前の空腹時なので、水薬を投与することにした。今回は、とてもうまくいった。
そのままいい眠りに突入して、熟睡状態で今に至る。
 
現在の抗けいれん剤は、テンション上げ上げになることもあると聞いていた。
あまりにもひどかったら、相談してください、と医師には言われているが、
機嫌よさそうなのをみるのは、親としてはうれしいこと。
少し様子を見て、来月にでも相談はしてみようかな。
 
明日は日中一時支援で力を預かってもらい、おねえたちを連れて髪切りに行く予定だ。
週末やや調子を落としたし、今夜と明朝の様子次第ではある。
おねえたちには、もしかして、このまま調子悪くなると、明日はないよ、と言って了承得ている。
ちーくん次第はしょうがないね、と全く文句を言わないおねえたちには、感謝感謝だ。 
 
今夜のニュースをみていると、気象情報のところで、台風が発生している報。
 
「あ、台風じゃない?力がいまいちなのって?」
 
おねえたちと、共通見解だった。
 
それにしても、今年は台風が早い。
このごろの朝夕の気温は、まるで秋のようだ。