みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

けいれんを起こす

金曜は、前日のリハ+受診で疲れているだろうと、念のため休養で園は休んだ。
つまり、力は4連休となった。
金曜は案の定、午前中ずっと寝ており、起きてからはずっと機嫌よく過ごした。
夕方だけ、おねえたちのピアノレッスンのお迎えに、車で出かけただけ。
 
翌土曜は、予定なし。
力は、朝から元気に起きており、私は眠い限りだった。
 
おねえたちは既に夏休みモードに入ってしまってややだらだら過ごしていた。
それでも、午前はそうじや片づけ、宿題をして、部屋自体は静かだったが、
午後から、テレビをみてよし、としたので、午後ずっとテレビがついていたり、
おねえたちの騒ぎ声や、ピアノの音が聞こえてにぎやかだったのが、大きく影響したのだろう。
力はとうとう、夜まで、全然昼寝もせずに、どんどんテンションが上がり、
ご機嫌マックスで寝る時間になってしまった。
これは、ちょっと危険な状態よねえ、と思って、
早めに風呂に入れて、私もカラスの行水でささっと風呂に入ってあがってみると、
力、もう寝ていた。
 
なんだ、取り越し苦労だったか、と、思っていたら、
寝てから1時間弱くらいに、足をもぞもぞ動かしているのが見えた。(既に部屋はかなり薄暗い)
んー?と思いつつ近寄ると、
けいれん!
 
しかも、今まで見たことない、いかにも、な、けいれん発作状態である。
 
目は上転しており、白眼は血走っている。
手足は、妙な定期的リズムでぴくぴく動いている。
呼んでも全く反応なし。
 
これか!はっきり、誰もが、これ、と、わかるけいれん発作を起こしたのは、初めてのことだ。
 
名前を呼んだり、身体をゆすったり、関節を動かしたりして、
今まで、いろんな人から聞いてきた、けいれんをおさめる方法をやってみたが、なかなかおさまらず。
5分たったら座薬を入れること、という医師の声は頭にあった。
2分くらいのところで、吸引してみた。
そういえば、今日は、気道内は全く吸引していなかったなあ。
 
動画に録画して、医師に見せなきゃ、などと、考える位の落ち着きはあった。
というのも、身体に妙な力は入っていなかったし、
何より、呼吸はちゃんとしていて、顔色は全く問題なしだったから。
でも、結局は録画するような精神的な余裕は全くなかった。
 
何度か口鼻からも吸引してみると、少しずつ、目が戻ってきた。
そして、3分くらいたったところで、気づいた。
私をみて、にこにこっと、笑った。
何事もなかったかのように。。。。えええ~。。。まじですか。
 
以降は多分大丈夫だろうとは思ったが、それでも、またあれが起こったらいやだ。
そばについていたら、また、テンションあがりそうな雰囲気だったので、
以前、処方されていた、睡眠導入の座薬を投与することにした。
それはうまくいったようで、だんだん鎮静し、静かに眠って朝までぐっすりだった。
 
翌朝、何事もなく起きた。
 
イメージ 1おねえたちに昨夜の一件を話して、
今日はどうにかして昼寝させたいので、
力が眠そうになったら「お静かに!」とお願いした。
彼女らの協力が奏功して、
午後少し昼寝して、今に至る。
 
もう眠そうだが、やっぱり今日も機嫌がよく、
ずーっとにこにこな一日だった。
基本、楽しくて大暴れしているし、
大声でおしゃべりするので、
おねえたちにダメだし食っている位イメージ 2なのだ。
 
 
 
座っても楽しそうな力。
どうか、どうか、けいれん起こさんでくれよ。
恐ろしくて寿命が縮まりますので。