みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

吸引が少ない!!

昨日は病院滞在が長かったにもかかわらず、夜まで元気だった力。
案の定、翌日の今日は、朝、何をしても起きず、通園の予定が、大幅に遅刻した。
今日は久しぶりに、おまる排泄した後に、おむつつけるたびに時間差で小出しされ、
結局出発動作を4回もしなけりゃならんかった。
多分、私は力に遊ばれているのだろう。まあ、しょうがない。
 
到着すると、既に二時間目が始まっており、みんな自由画を描いている。
力は、きょろきょろして落ち着きがなく、お絵かき段階になっても、絵に集中せず、
保育士の顔を見たり、周りを見回したりで、
落ち着いて制作、という感じではなかったが、
先生たちの工夫のおかげで、ペン状のクレヨンを手に握り(介助あり)、なんだかやる気のない絵は描いていた。
 
食事時には、さっそく注入ポンプを持参してきたので、看護師さんたちに説明実演した。
力は、ずっと元気よく、機嫌よし。
 
帰路もすんなり落ち着いていたが、帰宅して、いつものルーティンの作業である、
医療、注入器材の消毒をしようとしたら、あら??
 
もしかして、園で全く吸引していない、、、かも。。。
 
吸引器きれいなままだった。うそー。
遅刻したとはいえ、移動時間も含めて、4時間は経過している。
朝、自宅で吸入した際に、二度ほど吸引しただけなのを思い出した。
 
帰宅後は、一応、一度吸引したが、
その後ずっと夕方までなし。
おねえたちのピアノレッスンのため、ヘルパーさんに夜時間を少しみてもらっていたが、
その間、一度もなしだった、という。
 
力は、ゴロゴロ左右に身体を動かしながら遊び、
息をはくときに、フウーン、フウーン、と妙な音を立てることが増えてきた。
音が出ている感覚を、ちょっとつかみかけているのかもしれない。
今夜は、フエ~、フエ~、フエエ~ックション
と大きなくしゃみをして、自分でもびっくりして、お!と言う顔をしていた。
 
自発発声ではないが、くしゃみが、いかにも漫画チックにはっきりフエ~ックション、だったので、
つい大笑いしてしまった。
くしゃみ、万歳!だ。
 
夜の風呂前に、念のため吸引はしたが、かなり少量。
処置後に眠ってしまったのだが、ということは、つまり、本日の吸引、「2度のみ」だ!!!!
うそやろーーー。
 
先日までの手術、入院は、二ヶ月本当に辛い日々だったが、
頑張ったごほうびなのか?
明らかに、術後、Tチューブを挿入した後は、吸引の回数が激減している。
まだ体力は持ち直してはいないようだが、機嫌は大変良い。
 
身体の快が増えたのだろうな。
来週は、遅刻せずに、週三回は行けるようにしよう。
あ、でも、もう連休やなあ。。。。