みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

新年度初登園後の久々痙攣。。。。

本日無事に登園できた。
週末からの睡眠リズム大幅狂いに、
そんなことじゃあ明日からの園にはいけんねー、と何度か声掛けしたのが良かったのか、
日曜の夕方少し寝て、夜も、23時前にはすっかり熟睡体勢に入ってばっちり。
翌朝、おねえたちがごそごそ騒ぎ出す7時前にはぼんやり眼を覚まし、ちゃんと排泄して、ばっちり。
さすがに、登園前に二度寝はしたが、到着して、30分ほどしたら目を覚まし、(強引に起こしたが)、
大好きな音楽遊びで、今年度の幕開けである。
 
ただ、術後の安静状態で、椅子に座ってない。まだおまるに座るくらい。
頭をあげた状態でしばらくすると、顔が白っぽくなってた。貧血状態な顔つき。
音楽遊びでは、通常前向き抱っこの姿勢で、音楽にあわせて動くのだが、今日はやっぱり今一つだった。
横抱っこにしてみると機嫌よくなり、くるくるくるっと一回転すると、げらげらっと笑った。
 
今日初めて会った新しい男性の保育士の先生に対しては、力、最初かなり警戒していた感じだった。
音楽遊びの時に少し抱っこしてもらった際、身体がかたーくなってしまっていたが、
帰宅時間に近づくにつれ、徐々に慣れてきた感じ。
ちからにとっては初の男性の先生である。
 
久しぶりにお会いした保育士の先生たちや看護師さん、医師など、は、力の痩せ状態に驚いていた。
うち的には、かなり挽回したつもりではあるが、まだまだ以前と比べれば違和感ある、ってことだと再認識した。
そうよね、まだまだだ。
 
いいことは、吸引が園でも非常に少なかったこと。呼吸状態も安定していた。本当にありがたいこと。
 
帰宅の車中ではとてもご機嫌で、通園してよかったーと思っていた。
帰宅すると案の定、熟睡昼寝。夕方起きるも、ぼんやりしている。
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夜の注入が終わるのを待ち、風呂に入れて、と考えていたが、
それよりも早い時間に、また眠そうになった。
私的には、久々の外出だし、風呂は入れたい、と、注入終わって排泄させ、風呂に入れてあげたときに、身体が緊張気味になってる。何度かびくつきもあった。
呼吸状態は悪くないし、意識もあったので、軽いけいれん発作だと思われるが、やや続いた感。
手術前からけいれんらしい発作は一度も起きてなかったので、こんなのは約3ヶ月ぶりのこと。
 
服を着せて、抱っこするとおさまった。そして、あっという間に寝てしまった。
 
風呂入れる前には、既にとても眠い状態だったのだろう。無理して入れなければよかった。
1月末から通園していない上、術後回復途上の力だ。
週末のリズム崩しの寝不足もあるし、疲労も無理はない。当然だ。
 
これは、無理するな、という警告だろう。セーブしつつ、徐々に戻さねば。
 
寝てから1時間ほど。その後はけいれんも出ず、気持ち良さそうにぐっすりだ。