みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

スピーチカニューレ

一昨日の痙攣は、一度きりだった。
呼吸は安定していたし、ぐっすり眠っていたが、顔はぐったり疲れている、という感じだった。
翌日の昨日は術後初の手術した病院での耳鼻科受診だったが、
ずーっと起きずに、そのまま出発しようかと思った時に起きてうんち。
また眠った力を連れて向かったが、30分ほど遅刻して到着。
 
待合室は、たくさん並んでいる待合の椅子にも座れない人がいるほどたくさんの人があふれかえっており、
こりゃー長丁場やな、と、覚悟していたら、ほどなく処置室に呼ばれた。
 
処置室に行くと、執刀医と、嚥下検査をしてくれた医師も含めて数人の医師が、ぞろっとそろっていた。
 
力は何をされても、眠ったまま。たまに身体は動かしていたが、診察自体は楽だった。
 
術後の経過として、容体が落ち着いてきたらぐんと吸引が少なくなったこと、首のじょくそうが改善したこと、
呼吸が安定していることを伝え、
気になることとして、縫った傷が、抜糸直後よりも、左右に引っ張られて幅が広がり赤みが出ていること、
チューブの先につけている人工鼻の重さで、座位にすると少し垂れ下がること、
を伝えた。
 
縫い傷については、赤みがあるが安定しているとのことで安心。
呼吸安定していることで、口鼻の呼吸練習のための、バルブつきのチューブの導入はいつ位からか、
と、見通しを尋ねると、ぼちぼち、とのことだったので、
家で出し入れできるような、気管孔を調節できる何かはないかと質問したら、
スピーチカニューレをつかってみるか?という話になった。
 
今回の手術の主の目的は、気道内の肉芽除去であったが、
今までのカニューレに代わって新たにTチューブを入れたのは、
将来的に気管切開を閉じて自発呼吸ができるようにすることも一つある。
 
力は既に数年来、口鼻での呼吸をしていないため、
気管切開をした場所から上部は気道がとても狭くなっている。
自発呼吸には、気道拡幅と、呼吸する筋肉の強化をしなければならない。
そのために、気道内に沿ってオーダーで作ったTチューブをしっかり挿入している。
 
空気が出入りしている気管孔部分を徐々に閉鎖して、口鼻から空気を取り込めるように訓練して、
最後は閉鎖、という道程だが、その前段階として、スピーチカニューレ
 
イメージ 1
 
一見胃ろうボタンみたいな形状で、ねじ式
真ん中のオレンジ色のフィルムは可動で、息をはくと前面にペたっと張り付き閉鎖し口鼻からはけるよう促す。
吸うと、ペコっと内側にとりこまれ、解放状態になり、吸うことはできるが、人工鼻よりは負荷がかかる。
 
この名の通り、おしゃべりの練習のための可動式蓋、というところ。
 
術後の早い進展だが、力は既に、術後すぐから、数分間気管孔を指で押さえて閉鎖しても、
口鼻から息をして酸素飽和度を下げなかったので、
何となくいけそうな気はしていたが、
眠っていたにもかかわらず、問題なく、大丈夫そうである。
 
痰が多いと、吸引回数が増えるので、ねじ式のこれは、かなり不便なので、
体調でやりくりせねばならんだろうが、
今のところ、一日夜も過ごしてみたが、問題なしで、あっけないほどだ。
 
人口鼻と比べても重量も軽く、カジュアルな風貌のスピーチカニューレだ。
息をはいたり吸ったりする時に、オレンジ色のフィルムがペコペコ言う時があり結構面白い。
 
病院ではずっと眠っていたが、それでも、疲れたのだろう。
この日は、24時間の23時間は眠っていた。
そして、23時ごろから起きてきたので、こりゃーやばい、と思っていたが、24時過ぎにはまた眠りに入った。
やっぱり体力不足だ。
 
通園はぼちぼち、様子を見ながら短時間から、という方針に切り替えた。
行けそうな時にすこしずつ通おう。。
 
一段階上がった感じで、母も疲労の中ちょっとうれしい日でもあった。