本日定期受診。
通園して、早退して病院にむかおうかと思ったが、朝からあいにくの雨。土砂降りだ。
それでも、力の朝の目覚めが良かったので、通園するつもりで準備していたら、
うんちしてしっこしたら、二度寝に入り、すぐに熟睡体勢に入ってしまった。
通園はやめにして、午後の病院に集中することにした。
雨だから大変だろうと、ばあちゃんが付き添いできてくれた。
ばあちゃんは、力に会うのが久しぶり。
「あー、ちーくん、やっと、普通っぽくなってきたやん！」と言っていた。
今日の体重計測では、一月前の前回の激やせからは４００ｇ強増えていたので、まあまあ、というところ。
採血結果待ちの間に、主治医の受診が入った。
今年度から、新生児期最初からお世話になった医師が、異動で戻ってきて、再度主治医になってくれた。
昨年度までの主治医にも、本当によくしてもらって感謝であるが、
なんといっても、最初の、生命危機を何度もくぐった力を診てきて、
そのうち、何度かは、主治医のおかげでセーフだったこともあるほどの、お世話になった人である。
主治医に再度決まったと聞いて、家族中で、おおお！！やったああ！と喜んだものである。
主治医は、先日までの耳鼻科領域の手術や入院、退院後の経過を詳しく聞き、記録した後、
力を診察して、
「いやああ、ホントに、大きくなった！こんなにお兄ちゃん顔になったとはね！！」
と驚きの顔であった。なんといっても成長著しい期間、4年ぶりである。
０歳児の時の難聴が今では、聴力が格段に向上していることや、手足の動き、表情など、
さらに、気管切開を閉鎖する道程にいることなどに、
よかったよかった。がんばったなあ。ホント頑張った！と言ってくれて、私もうれしかった。
私からは、喘息治療の内服や吸入のことについて相談した。
内服薬が現時点でかなり多いので、（常時7種）、絶対に必要なもの以外を、少しずつ少なくしたい、というと、
内科的に、一種ずつ減らしていく方向で進めよう、ということになった。
次に神経科で採血結果を聞いた。
前回のかなりよくない状態からは全体的に改善しており、まだまだ絶好調とはいえないまでも、
右肩上がりなら、いいでしょう、ということだった。
「先月は、顔色がびっくりする位悪かったけど、何となく、普通な感じになってきましたねえ。」
と、安心の顔。
先週、新年度初登園の夜に、けいれんのような身体の緊張があったことを伝えると、
話を聞く限りでは、けいれん発作、と言えるかどうかは分からない、とのことだった。
それから続いていないので、大きく気にすることはないだろう、とのことで、こちらも安心した。
最後に、外科だ。本日のメイン。
力は経管栄養は、胃ろうボタンから行っているが、
まずは、胃ろうボタンの種類を替えた。
先月から経管栄養の専門の医師が、
力の外科主治医になったのだが、
その際、食事に、ペースト食を注入している、
というと、それなら、今のボタンだと詰まるでしょう、
と、胃ろうボタン自体を替える提案をしてくれた。
で、これになった。
入口が少し太く、丈夫そうでいい感じだ。
そして、このたび、とうとう、注入ポンプを導入することになった。
仕組みは、点滴と同様、設定すれば、
どんな速度であっても一定に注入することができる。
電源は必要だが、内蔵バッテリもあるので、
外出時もフル充電しておけば20時間はもつらしい。便利だ。
ちょこっと荷物にはなるが、
今までの手動調節からすると、格段の便利さ。
放置して就寝も可なのだ！おお！ワンダフル！
何かトラブルあれば、ピーピーとアラームで知らせてくれる。
訪問看護師さんなど、ケアしてくれる方の負担も減るだろう。
まあ、ホントは、０歳時期になんで導入できなかったのだろうと、
思いはするが、もう言うまい。過ぎ去った日々は越えたから。
業者さんに一度説明してもらったが、
入院時に点滴操作をよく見ているので、機器自体も身近だし、
一般人でも簡単に操作できるようになってるし、
操作はすぐに覚えられた。
栄養についての相談もしたが、
前回の方針通りでやってみよう、ということになった。
また、微量元素の補給のために、
食品系の注入素材を提案してくれたので、
以降ちょこっとずつ試してみようと思っている。
力は結局、病院に行く際も、受診の際も、（採血しても！）ほとんどぼんやり寝ていた状態だった。
しかも、受診は、新年度体制だったことと、外科で新しい導入があり、診療時間ぎりぎりくらいまでいたので、
通園してたら、疲れただろうなあ、、と結果オーライだった。
無理せず、の路線位でないといかん。体重も、血液数値もまだまだ全快とは言い難いのだ。
しかし！
かかりつけ病院の新年度体制は、力に関しては、近年で最強かもしれない。
それぞれのスペシャリストのみなさんには、何を相談しても、速攻で回答が来て、さらに提案も聞ける。
ありがたいことだ。本当に。
これを機に、私ももっともっと情報や知識を得ていろんな質問をし、考えよう。頑張らねば～。
今年は通園も毎日になるし、どどーんと飛躍な年になればいいな！！
